清華長庚醫(yī)院6月25日電（神經(jīng)內(nèi)科 魏宸銘）2016年6月28日是第10個“國際癲癇關(guān)愛日”，中國抗癲癇協(xié)會（CAAE）發(fā)出“抗癇人生路，銀杏葉相伴”的活動口號。路漫漫其修遠兮，吾將上下而求索。作為癲癇診療的一線醫(yī)務(wù)人員，今天我們就一起聊一聊這條曲折而坎坷的抗癲癇之路。
人口眾多，影響深遠
什么是癲癇呢？癲癇不是單一的疾病實體，而是一種有著不同病因基礎(chǔ)、臨床表現(xiàn)各異的慢性腦部疾病的統(tǒng)稱，以神經(jīng)元過度放電導(dǎo)致反復(fù)性、發(fā)作性和短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為共同特征。其特點性的臨床表現(xiàn)就是癲癇發(fā)作。癲癇發(fā)作的形式很多，最典型常見的發(fā)作形式為全面性強直陣攣發(fā)作，常被描述為意識喪失、呼之不應(yīng)、四肢抽搐、牙關(guān)緊閉，數(shù)分鐘可緩解。此外，還有強直發(fā)作、陣攣發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、失神發(fā)作、失張力發(fā)作等全面性發(fā)作類型，以及部分性發(fā)作等不同發(fā)作形式。發(fā)作時可以非常劇烈也可以非常輕微，可能頻繁發(fā)作也可能僅為單次發(fā)作，如果一名患者出現(xiàn)多次的癲癇發(fā)作就可能需要診斷癲癇這種疾病。但這些都需要專科醫(yī)生通過病史、臨床表現(xiàn)、腦電圖等加以判斷。
回顧神經(jīng)系統(tǒng)疾病的歷史，沒有哪一種疾病像癲癇一樣古老，也許在人類發(fā)展的伊始就伴隨著癲癇的出現(xiàn)，也沒有哪一種疾病像癲癇一樣被人們長期誤解。所幸的是隨著近代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，我們能夠從更加科學(xué)的角度認識和研究癲癇。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球大約有五千萬癲癇患者。國內(nèi)流行病學(xué)資料顯示我國的癲癇患病率大約在4‰至7‰之間，我國活動性癲癇患病率（即近1-2年內(nèi)仍有發(fā)作的癲癇病例數(shù)與同期平均人口之比）為4.6‰，年發(fā)病率在30/10萬左右，也就是說我國約有600萬左右的活動性癲癇患者，同時，每年約有40萬左右的新發(fā)癲癇患者。所以對于擁有如此巨大患病人群的癲癇來說，其本身就是神經(jīng)科常見疾病之一，也是影響人類健康的重要威脅。
正規(guī)治療，獲益顯著
由于癲癇臨床特點的反復(fù)性，往往整體病程較長，病程持續(xù)數(shù)年、數(shù)十年甚至伴隨終生，而且大部分患者自幼年起發(fā)病，既往研究統(tǒng)計75%癲癇患者14歲以內(nèi)首次發(fā)病，且1歲以內(nèi)居多，這種自幼而起的常年累月的疾病發(fā)展對患者的生理及心理都會產(chǎn)生嚴重的不良影響。癲癇患者的全因死亡率為一般人群的2-3倍，而且部分患者又會由于不及時治療等原因往往遺留各種神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥如認知功能下降、精神心理障礙、社會功能缺失，甚至肢體癱瘓等。也正是因此，罹患癲癇的意義遠超過單純癲癇發(fā)作的意義，與其他慢性病相比，對患者生活質(zhì)量的影響更加強烈，同時長期照料患者、社會偏見等因素也給其及家屬造成了較大的經(jīng)濟及心理負擔。部分患者或家屬對癲癇缺乏正確的科學(xué)知識，認為癲癇是治不好的疾病，或因為羞于見人而拒絕診治或延誤治療。實際上許多癲癇患者是完全可以臨床治愈，大部分癲癇發(fā)作是可以控制的。既往多項研究表明，新確診的癲癇患者如果接受正規(guī)、合理的抗癲癇治療，70%-80%患者的臨床發(fā)作可以完全控制，其中60%-70%的患者經(jīng)2-5年的正規(guī)治療后可以停藥。然而在類似我國這樣的發(fā)展中國家，大部分癲癇患者沒有經(jīng)過合理有效的抗癲癇治療，據(jù)統(tǒng)計我國活動性癲癇患者的治療缺口達63%，這就意味著我國有大約400萬的活動性癲癇患者還在因沒有接受正規(guī)的治療而忍受著反復(fù)發(fā)作的痛苦。所以正確的科普教育，引導(dǎo)癲癇患者早期就診，對提高新發(fā)癲癇患者的臨床治愈率，從而盡早控制癥狀，避免腦損傷進一步加重都有著極其重要的意義。
有些已經(jīng)在治療的患者及家屬常常擔心“西藥”副作用，而輕信民間偏方或未經(jīng)國家批準的“自制中藥”，未接受正規(guī)治療而導(dǎo)致疾病加重。實際上從1912年發(fā)現(xiàn)苯巴比妥的抗癲癇作用，到1938年以后苯妥英、卡馬西平等研發(fā)，再到1974年丙戊酸的產(chǎn)生開創(chuàng)了廣譜抗癲癇藥物治療的新紀元，以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平、左乙拉西坦等新型抗癲癇藥物的上市，正規(guī)的抗癲癇藥物無論在作用機理、有效性還是副作用等方面都積累了廣泛的經(jīng)驗和客觀的證據(jù)，是正規(guī)抗癲癇治療的首選以及必選方案。另外，癲癇發(fā)作類型較多，不同的癲癇發(fā)作類型以及不同的癲癇綜合征都有不同的病因和放電機制，所需要的治療藥物也不盡相同。而大部分未經(jīng)批準的自制中藥以及所謂的偏方等都是成分混雜而不詳，難以做到治療的個體化、合理化，副作用難以監(jiān)測。因此所有的癲癇患者都應(yīng)在神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下根據(jù)患者發(fā)作形式及病因等應(yīng)用正規(guī)藥物治療。部分藥物治療確實效果不佳屬于藥物難治性癲癇的患者也應(yīng)經(jīng)過系統(tǒng)的評估后決定是否可行外科相關(guān)治療。所謂癲癇的外科治療是指應(yīng)用神經(jīng)外科技術(shù)手段采用切除、離斷癲癇病灶或阻斷癲癇電傳導(dǎo)的方法來控制或緩解癲癇發(fā)作的方法。隨著目前醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，在視頻腦電圖、PET、fMRI、腦磁圖、WADA實驗等輔助評估手段的幫助下，許多原來內(nèi)科單純藥物治療欠佳的病人可經(jīng)過系統(tǒng)評估后經(jīng)癲癇外科治療達到理想的治療效果，少數(shù)預(yù)后較差的癲癇患者亦可考慮行包括胼胝體切開、軟腦膜下切開等姑息性手術(shù)治療以達到減少癲癇發(fā)作的目的。除上述常規(guī)藥物治療及癲癇外科手術(shù)治療外，其他有效的正規(guī)癲癇技術(shù)也不斷涌現(xiàn)，如生酮飲食對于兒童各年齡段頻繁發(fā)作的癲癇綜合征可使月38%-50%的患兒減少50%的發(fā)作；神經(jīng)調(diào)控技術(shù)如迷走神經(jīng)電刺激、腦深部電刺激、經(jīng)顱磁刺激等對于部分常規(guī)治療效果不佳的患者可起到減少發(fā)作、改善生活質(zhì)量的作用。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展成熟、規(guī)范、有效的癲癇治療方法將更加滿足不同癲癇患者的需求。
消除偏見，一路同行
另外，由于癲癇發(fā)作形式多樣，有些時候程度劇烈、樣式可怕，所以部分公眾對癲癇病患存在著偏見和歧視。民間有稱癲癇為“羊角風(fēng)”、“羊癲風(fēng)”等叫法，足見對于癲癇發(fā)作的恐懼。據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所統(tǒng)計87%的受訪者反對子女與癲癇患者結(jié)婚，57%的受訪者反對子女與癲癇患者一起上課或玩耍。所以除了疾病本身，社會的誤解也在同樣傷害著癲癇患者的身心。事實上如前所述許多癲癇患者經(jīng)正規(guī)治療后完全可以正常工作生活、結(jié)婚育子。2015年10月舉行的第六屆國際癲癇論壇活動中CAAE正式揭曉了癲癇公益標志“銀杏葉”，向全社會呼吁關(guān)愛癲癇患者，消除偏見和歧視，促使所有的癲癇患者接受到正規(guī)的抗癲癇治療，并營造一個接納癲癇患者社會氛圍；同時也意在讓所有從事癲癇事業(yè)的醫(yī)護工作者從這片銀杏葉中感受到使命和榮譽。
我們知道，對抗癲癇這一古老疾病的道路必將是坎坷而曲折的，但我們愿意做那一片溫暖的銀杏葉，在這抗癇人生路上相伴始終。
以上文中數(shù)據(jù)主要參考自《臨床診療指南癲癇病分冊（2015修訂版）》，中國抗癲癇協(xié)會編著；《癲癇——發(fā)作和綜合征的診斷與治療》，任連坤主譯；《中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報》等。
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