北京清華長庚醫(yī)院5月29日電（通訊員：李志剛 趙婧楠）2020年5月28日，由北京清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊主辦的首期“生命末期生活質量與死亡品質研討會”于我院下午3點，研討會正式開幕。
中國工程院院士、北京清華長庚醫(yī)院董家鴻院長百忙之中蒞臨會場，代表北京清華長庚醫(yī)院致熱烈歡辭，與會嘉賓有：北京大學醫(yī)學人文專家王一方教授，首都醫(yī)科大學李義庭教授，北京大學衛(wèi)生政策法規(guī)研究院院長劉繼同教授，清華大學老年醫(yī)學研究中心主任裴曉梅教授，北京師范大學生死教育專家陸曉婭教授，北京大學教授社會語言學家高一虹，北京社會管理職業(yè)學院徐曉玲，北京物資學院生命哲學專家雷愛民，中國老年學學會秘書長周正順等專家學者來我院參會。我院參會人員有北京清華長庚醫(yī)院安寧療護藥理學專家，北京清華長庚醫(yī)院安寧療護醫(yī)務社工張蕾，北京清華長庚醫(yī)院安寧療護護理專家沈黎。
董家鴻院長在致辭中指出，隨著我國老齡化人口的增多和疾病模式的轉變，人民群眾對安寧療護服務的需求與日俱增。當前，我國政府積極推動安寧療護學科的發(fā)展，以應對當下及今后面臨的嚴峻挑戰(zhàn)。北京清華長庚醫(yī)院積極響應國家政策，由國內(nèi)安寧療護的踐行者路桂軍教授領銜成立了安寧療護團隊，并將安寧療護的學科發(fā)展作為醫(yī)院2020年重大目標之一。此次研討會的舉辦，將進一步促進我院安寧療護學科的發(fā)展，感謝與會專家的鼎力支持。
隨后，大會主持路桂軍主任向與會專家介紹了我院安寧療護團隊的全體成員，并宣布會議開始。本次研討會共分為4個環(huán)節(jié)，分別是病例介紹，病例品鑒和家屬分享，專家討論。
在病例介紹環(huán)節(jié)，我院安寧療護團隊的李志剛醫(yī)生，李碩護士長，社工趙婧楠和臨床藥師李芳分別從醫(yī)、護、社和臨床用藥的角度，介紹了一位入住我院安寧療護病房的晚期乳腺癌患者的照護歷程，并對當中存在的問題進行了思考和反思。
在病例品鑒環(huán)節(jié)，來自北京大學衛(wèi)生政策法規(guī)研究院院長劉繼同教授指出，今天是中國兩會閉幕的日子，本次兩會最重要的成果之一便是《民法典》的誕生，這部與社會生活息息相關的法典，將為安寧療護學科的發(fā)展提供一定的法律依據(jù)。新冠疫情，充分暴露了我國醫(yī)療衛(wèi)生體系存在的短板，也讓我們有機會反思學科發(fā)展的關鍵所在。今天我們舉辦的末期生活質量和死亡品質的研討會意義很大，為我國安寧療護實踐的發(fā)展提供了藍本。路桂軍教授領銜的北京清華長庚安寧療護團隊是一個多學科的照護團隊，有能力為生命末期的患者提供整體的多元的照護，盡管這個框架目前看起來并不完善，但是，我們已經(jīng)行走在探索之路上，希望能夠在此基礎上，探索出適合我國國情和文化傳統(tǒng)的實踐標準和規(guī)范，探索出適合我國醫(yī)療衛(wèi)生體系的架構和分工。未來，我們面臨的患者越來越多，越來越復雜，如何有效的為有需要的患者提供持續(xù)的安寧療護服務，如何將安寧療護服務延伸到家庭和社區(qū)，探索合理的收費標準，構建我國安寧療護服務體系等等，都是我們面臨的一系列挑戰(zhàn)。今天我們不是單純的針對一個病例進行討論，而是希望通過這種討論能夠建立一套標準，一套體系，希望通過這類標準和體系來推動我國安寧療護學科的高質量發(fā)展。現(xiàn)在，我們積極推動安寧療護的發(fā)展，不僅僅是為了幫助有需要的患者和家屬，而且是為了我們自己，等我們自己老去的那天，希望有多學科的安寧療護團隊為我們提供高質量的安寧療護服務。
在家屬分享環(huán)節(jié)，患者家屬對患者患病以后的就診過程和心路歷程進行了回顧，特別強調了在患者生命末期，癥狀負荷較重時，住院困難的現(xiàn)實窘境，分享了患者及家屬在生命末期的所思所想，并分享了個人對安寧療護理念的理解和對生命末期尊嚴照護的重要性。之后，參會專家就個人關注的問題與患者家屬進行了互動問答。
在專家討論環(huán)節(jié)，首都醫(yī)科大學李義庭教授指出，通過今天的研討會，我們能夠了解安寧療護實踐中的許多的細節(jié)問題，如何維護患者和家屬的生活質量是安寧療護實踐面臨的主要挑戰(zhàn)。多學科的團隊是提供安寧療護服務的必要條件，這個團隊一定要由那些愿意把安寧療護作為畢生事業(yè)追求的人來組成，而且團隊要有一個靈魂人物，要堅持將多學科的舉措落到實處，關注細節(jié)，關注患者和家屬的需求變化，真正為患者和家屬帶來獲益。
隨后，北京大學醫(yī)學人文專家王一方教授說，今天這個研討會很重要，但是它只是一種可能的形式，未來希望能夠讓更多的不同學科的專家參與到安寧療護的實踐中去，進而推動學科的不斷發(fā)展。
清華大學老年醫(yī)學研究中心主任裴曉梅教授也分享了自己的觀點并提出問題與參會專家探討。裴教授指出，多學科的團隊是安寧療護服務的重要特征，但是，只有多學科的團隊是遠遠不夠的，團隊之間的協(xié)作才是高質量安寧療護服務的關鍵。通過這個具體的病例，我們也可以看到，在不同的醫(yī)學專業(yè)普及安寧療護理念的重要性。另外，安寧療護服務究竟該從何時開始，如何應對安寧療護服務過程中家屬和患者之間信息的不對稱，是否每一位患者都應該知曉自己關于生命末期的診斷，如何有效的同患者和家屬溝通預后及預后的不確定性，陪伴在生命末期的照護中有多大價值，誰應該在生命末期的醫(yī)療決策中承擔責任，如何統(tǒng)籌安寧療護服務與制度變革的關系，我們對待死亡應該有一種什么樣的態(tài)度，是回避還是接受等等，這些問題都需要我們?nèi)ニ伎迹赡軟]有正確的答案。但是，正是通過對這些問題的思考，才進一步促進了學科的發(fā)展。
北京師范大學生死教育專家陸曉婭教授在隨后的發(fā)言中指出，如何告知壞消息是安寧療護服務中很重要的技能，在安寧療護服務較好的國家已經(jīng)有了很好的范本可供我們借鑒。多學科的團隊如何參與到這個過程，方式是多種多樣的，而且非常靈活。在處理這些敏感問題時，我們需要有著良好的溝通技能，只有這樣，我們才能與患者和家屬一道，制定合理的以舒適為主要目標的照護方案。
北京大學醫(yī)學人文專家高一虹教授就陸曉婭教授討論的告知壞消息的問題進行了進一步的分析和闡述。高一虹教授指出，理想狀態(tài)下，每一位患者都有對自己病情知曉的權利，尤其是生命末期的患者，只有這樣，每一位患者和家屬才能很好地發(fā)現(xiàn)那些對自己而言非常重要的東西，才有機會在生命末期盡可能的減少遺憾，能夠更好的回顧自己生命的歷程，能夠在生命末期發(fā)現(xiàn)生命的意義和價值。在中國文化背景下，如何充分告知病情是臨床上面臨的巨大挑戰(zhàn)，需要我們進一步的思考。
首都醫(yī)科大學的寇楠老師和民俗專家張燭遠分別從倫理和民俗的角度討論了各自的體會。
最后，本次研討會的發(fā)起人路桂軍教授總結說，今天是我們第一期的生命末期生活質量和死亡品質研討會，我們希望在各位專家的信任和支持下，凝心聚力探索中國特色的安寧療護實踐，為確保逝者安詳，生者安寧，觀者安順做出自己應有的貢獻，并在專業(yè)領域團隊建設、文化整合、人文理念等各方面走出我們的中國特色。
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