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發(fā)布時間：2021-6-11
編者按
2021年的清明節(jié)，他給自己辦了一場“葬禮”，在朋友和家人的道別中，他在用心“體驗(yàn)死亡”。
歌手趙英俊去世時，是他守在身旁，在一曲《送你一朵小紅花》的歌聲中，為他祈福道別。
21年，他用親身經(jīng)歷踐行生命教育的理念，力求把愛填滿每段生命的最后時光。
我們常問自己“人的一生應(yīng)該如何度過？”
卻很少思考“人的一生應(yīng)該如何結(jié)束？”
在清華長庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍看來，思考“死”比思考“生”有時能教會我們更多。
清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍
路桂軍，清華長庚醫(yī)院疼痛科主任，中國生命關(guān)懷協(xié)會（CALC） 常務(wù)理事，CALC疼痛診療專業(yè)委員會副主任委員、秘書長，中俄醫(yī)科大學(xué)聯(lián)盟疼痛學(xué)術(shù)委員會常務(wù)委員，中國老年學(xué)會老年腫瘤專業(yè)委員會姑息與康復(fù)常委，《中國醫(yī)學(xué)人文》雜志特邀編委。
走進(jìn)路桂軍老師的辦公室時，已經(jīng)接近晚上六點(diǎn)。老師向我們細(xì)數(shù)自己第二天滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)娜粘贪才牛毫c(diǎn)查房、七點(diǎn)開會、八點(diǎn)出門診、十點(diǎn)出發(fā)飛去廈門、下午參加講座活動、晚上再飛回北京……
作為北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人、中國生命關(guān)懷協(xié)會常務(wù)理事，路桂軍老師在疼痛治療、安寧療護(hù)、生命教育這三個緊密相關(guān)的領(lǐng)域都作出了積極貢獻(xiàn)。
從疼痛科大夫到安寧療護(hù)旗手
1992年，路桂軍在河北參加工作，他的主業(yè)是一名疼痛專科醫(yī)師。在治療腫瘤末期患者的過程中，路桂軍逐漸意識到，帶來痛苦的不單單只是肉體上的疼痛，還有對生命喪失的恐懼、心愿未完成的遺憾、社會關(guān)系的困擾……一劑止痛藥并不能解決一切。
「疼痛和痛苦是兩回事。疼痛更多是軀體的，而痛苦則與心靈、社會等諸多因素相關(guān)」路桂軍解釋道。作為醫(yī)生，他認(rèn)為自己不但有責(zé)任去緩解病人的身心疼痛，更應(yīng)該在患者即將告別人世時送他一程。
「有一線生機(jī)就要全力以赴」，這是醫(yī)護(hù)人員天生的職責(zé)。然而，當(dāng)一線生機(jī)都沒有的時候，醫(yī)生又可以做些什么？——路桂軍一直困惑于這個問題。
他發(fā)現(xiàn)，對于瀕臨死亡的患者，排在第一位的念想是“死亡到底是怎樣的過程”；第二則是“我可以死，但不要痛苦地死”；第三是“我可以死，但我要有尊嚴(yán)地死”；第四是“我可以死，但不要孤獨(dú)地死”。
因此，幫助患者樹立正確的生死觀念，在無法延長生命的長度時竭盡全力拓展厚度，讓患者沒有痛苦、有尊嚴(yán)、心中了無掛礙地告別人世，成為路桂軍開展安寧療護(hù)的核心目標(biāo)。
「通過安寧療護(hù)理念不斷推進(jìn)，我們要讓身、心、靈同步或者心與靈先于肉體邁向生命的終點(diǎn)，而不是在軀體衰亡之時留下無限的心里遺憾和靈魂的無家可歸」路桂軍堅(jiān)定地說。
2007年，路桂軍來到中國人民解放軍總醫(yī)院，在開展疼痛治療之余從事安寧療護(hù)和生死教育的推廣工作；2019年，路桂軍加入北京清華長庚醫(yī)院并擔(dān)任疼痛科執(zhí)行主任。他與關(guān)注臨終關(guān)懷的護(hù)士、社工一拍即合，決定組建安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，建立了七間特需安寧療護(hù)病房。
得益于醫(yī)院的綜合實(shí)力，癥狀管理規(guī)范、綜合救治能力強(qiáng)成為清華長庚醫(yī)院安寧病房的突出優(yōu)勢。在路桂軍的團(tuán)隊(duì)里，既有疼痛科醫(yī)師、安寧療護(hù)專科醫(yī)師，也有護(hù)士、臨床藥師、康復(fù)理療醫(yī)師，還有醫(yī)務(wù)社工、心理咨詢師，大家各司其職、通力合作，共同為提高患者的生存質(zhì)量而努力。
清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)2020年終合影
趙婧楠是清華大學(xué)公共管理學(xué)院2018屆碩士畢業(yè)生，也是北京清華長庚醫(yī)院的一名醫(yī)務(wù)社工。在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中，她利用社工專業(yè)技能對患者及家屬進(jìn)行心、社、靈方面的工作。據(jù)趙婧楠講，目前清華長庚醫(yī)務(wù)社工可以提供情緒疏導(dǎo)、資源鏈接、殯葬咨詢、哀傷撫慰等多種服務(wù)。她曾通過制作生命手冊、進(jìn)行生命回顧等多種方式協(xié)助患者完成愿望清單，幫助患者無憾離世。
2021年1月15日，北京清華長庚醫(yī)院獲批成為北京市首批安寧療護(hù)示范基地。路桂軍期待長庚的安寧療護(hù)模式能夠在現(xiàn)行政策與傳統(tǒng)觀念的夾縫中成為示范和標(biāo)桿，在生命的光環(huán)褪去時用人性化的照顧彰顯人性的光輝。
讓生命有尊嚴(yán)地謝幕
2021年2月3日，歌手趙英俊在北京清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房安詳辭世。在《送你一朵小紅花》的歌聲中，路桂軍和團(tuán)隊(duì)成員依次向他祈福道別。
「不管患者是處于彌留之際還是去世，我們會像他還活著一樣對他。我會扶住病人的上臂或肩膀告訴他，不要緊張，也別擔(dān)心，所有問題都在我們掌控之中。我在，你的家人也在，或許你現(xiàn)在有點(diǎn)不舒服，但是不要緊張，你馬上會好。即使病人穿好衣服要走了，我也會對他說，你還記得我嗎，總有一天你會見到我，我們會再相見的……」
路桂軍告訴我們，安寧療護(hù)應(yīng)當(dāng)懷著「視死如生」的理念，臨終患者最晚喪失的是聽力，即使不能說話、不能睜眼，這些話語仍可能給予彌留患者溫暖的撫慰。在安寧療護(hù)病房里，有創(chuàng)傷性的搶救措施不再被接納，對癥處理被放在了第一位。疼痛就止疼，呼吸困難就緩解呼吸困難，腹脹就通便，發(fā)熱就退燒……
死亡與疼痛是一對雙生兒，然而太多患者因沒有得到合適的鎮(zhèn)痛治療，在生命末期依然痛苦不堪。對于路桂軍來說，不必要的忍痛是「對疾病的縱容和對醫(yī)療技術(shù)的遷就。」
「醫(yī)療一定不是純技術(shù)的，而是科技與人文的結(jié)合。在患病早期，技術(shù)可以為生命增添時日，但是在生命末期，我們就要用人文賦予生命以意義，找到生命的閃光點(diǎn)。」在安寧療護(hù)病房，醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工都準(zhǔn)備著傾聽患者的訴說，在患者敞開心扉時安撫他們。
路桂軍為我們講述了他在安寧療護(hù)中的一段經(jīng)歷：「一位患者在生命末期充滿沮喪，我問他‘另一個世界有你的親人嗎？’他說，‘我的媽媽在，爸爸也在，一個去世十年，一個去世九年。’我說：‘那你閉上眼睛想一想你馬上要去了，你的媽媽是什么想法？’他閉著眼睛想了一會，告訴我說：‘她肯定特別高興，因?yàn)樗K于見到我了，我終于不再痛苦了。’」
路桂軍一直倡導(dǎo)要把對死亡的認(rèn)知平坦化、柔軟化。面對患者不應(yīng)該問“你死了怎么辦”、“你怕不怕死”、“還有什么事情想做”，而是說“假如有一天你要轉(zhuǎn)身，有沒有一個人你想回頭看一眼”，他會準(zhǔn)確地告訴你，并在念想中緩解了絕望。
路桂軍主任在查房時與患者親切地交談
人們常說“哀莫大于心死”，路桂軍卻說，還有一種情況是“哀莫大于心不死”。有的患者苦惱于心中還有很多愿望沒有實(shí)現(xiàn)，身體卻要垮掉了，所以不管醫(yī)院怎么診斷就是不能死、不能接受現(xiàn)實(shí)。
安寧團(tuán)隊(duì)可以做的是幫助患者把大的愿望變成小的愿望，把小的愿望變得可及。用電話、視頻替代見面，用信件傳遞最后的思念，病人在妥協(xié)與接受中也獲得了內(nèi)心的平和。
「生命盡頭，什么樣的醫(yī)療才是高品質(zhì)的醫(yī)療？一定不是在三甲醫(yī)院的監(jiān)護(hù)室中哀痛度過，而是身體舒適、親人陪伴、有愛表達(dá)。」
死亡教育是愛的教育
2021年清明節(jié)的晚上，鳳凰衛(wèi)視播出了路桂軍的專訪：“我給自己辦葬禮”。鏡頭里，路桂軍在尸體床上接受入殮師擦洗身體、活動關(guān)節(jié)，而后躺入棺材聆聽朋友和家人的道別。
「我就是要把死亡拉近，告訴大家死亡和你有密切關(guān)系，它可能隨時來找你。在你對‘我死’做了深入的思考后，你的應(yīng)變能力和應(yīng)對能力會極大地提升，一旦遇到突發(fā)事件，你會多一分理性、少一分惶恐。」節(jié)目中，路桂軍解釋了為自己舉辦這場特殊“葬禮”的緣由。
我們的傳統(tǒng)觀念中忌諱談死，生命教育告訴了我們生命的美好，卻沒有告訴我們應(yīng)如何面對死亡。
路桂軍經(jīng)常告誡學(xué)生，當(dāng)你對死亡這件事產(chǎn)生恐懼、無助的時候，你其實(shí)是站在了生的這頭看，看到死的那頭有許多不圓滿的遺憾。但是當(dāng)你站在生死的高度看生死兩頭，你就會有不一樣的感受。
西方的安寧療護(hù)理念在中國不易扎下根，西方的基督教講究“死而后生”，而中國傳統(tǒng)文化“重生輕死”。一邊是臨終期的過度醫(yī)療被痛批為“活人花錢，死人受罪”，一邊是安寧療護(hù)被誤解為“放棄治療”“見死不救”，如何從中國傳統(tǒng)文化的土壤中萌發(fā)出改變國人生死觀念、提高國人死亡質(zhì)量的路徑，是路桂軍一直在思考的課題。
去年秋天，路桂軍出版了一本記錄自己21年生命教育實(shí)踐與思考的書，書名就叫《見證生命，見證愛》。恐懼的反義詞是愛，而愛可以超越生死。在生命的最后向愛的人好好道愛、道謝、道歉、道別，恰是善終的一種方式。
任重而道遠(yuǎn)
在路桂軍和同行的共同推動下，中國的安寧療護(hù)事業(yè)在政策布局和基層實(shí)踐上都取得了有益的進(jìn)展。近年來國家衛(wèi)健委相繼開展了兩批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，2018年全國有28.3萬人接受安寧療護(hù)服務(wù)。
然而我國65周歲以上人口達(dá)1.8億，每年有200多萬癌癥患者死去，因各種慢性疾病死亡的有900多萬人。在如此龐大的基數(shù)下，接受安寧療護(hù)的臨終患者僅僅占3%。
即使在清華長庚醫(yī)院這樣的示范單位，路桂軍的團(tuán)隊(duì)也遇到了困難。安寧病房的死亡率是百分之百，床位周轉(zhuǎn)率低，病人不能按期出院，面臨很大的科室考評壓力；傳統(tǒng)的醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目與安寧療護(hù)的治療模式不匹配，這也影響到醫(yī)護(hù)人員的工作積極性。
「我們大家都是憑著情懷在做這件事，不會像裁縫偷工減料一樣在病人臨終期用一些沒有必要的高附加值醫(yī)療耗材，增加患者的負(fù)擔(dān)，但如果沒有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)純憑愛心做，也是做不成的。要讓有愛心的醫(yī)務(wù)人員干的是受人尊敬的活，也要有受人尊敬的收入。」
基層醫(yī)院開展安寧療護(hù)的探索也面臨挑戰(zhàn)。基層缺少足夠的醫(yī)療專業(yè)人才，病人家屬對醫(yī)療條件不夠信任，融合醫(yī)學(xué)、人文、社會、心理的安寧療護(hù)理念也不易落地。
在路桂軍看來，安寧療護(hù)的推廣應(yīng)首先進(jìn)行完整的頂層設(shè)計，由公立醫(yī)院擔(dān)當(dāng)起知識的生產(chǎn)和輸出、理念的普及和規(guī)范等責(zé)任，起到示范性的標(biāo)桿作用，在理念先行、人才引領(lǐng)的條件下才能往社區(qū)基層醫(yī)院下沉。
如此，去者善終，留者善別。
而對于醫(yī)者，懷著欣喜和感激迎接新生命的到來，送別每一個生命平和、安詳?shù)仉x開，這也是對「有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰」最好的詮釋。
感謝“生而有愛、死而無憾”安寧療護(hù)調(diào)研支隊(duì)投稿，文章經(jīng)北京清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員審訂。
采訪 | 許凱銘 董寅茜 李倩惠 黃盛騫
文字 | 黃盛騫
排版 | 魚干老板 大可
責(zé)編｜銹塵 大可 樹枝
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