什么是格林巴利綜合征？
格林-巴利綜合征(Guillain-Barre syndrome，GBS)是以周圍神經(jīng)和神經(jīng)根的脫髓鞘病變及小血管炎性細胞浸潤為病理特點的自身免疫性周圍神經(jīng)病，經(jīng)典型的GBS稱為急性炎癥性脫髓鞘性多發(fā)性神經(jīng)病(acute inflammatory demyelinating polyneurithy，AIDP)，被認為是一種自身免疫性疾病。臨床表現(xiàn)為急性對稱性弛緩性肢體癱瘓。
患了格林巴利該怎么辦？
在急性起病期，給予相應藥物治療，約4周病情平穩(wěn)，可進行相應神經(jīng)康復治療，重癥病人的肢體癱瘓很難恢復，大約有10%-20%的患者早期死于呼吸機癱瘓，大部分幸存者中大約在6個月到2年在進行相應的康復治療如體位擺放、肌力訓練、耐力訓練等后，可能完全恢復。其中軸索性GBS在幾個月恢復，完全恢復或僅留下輕微后遺癥，對日常生活無影響。少部分病人可復發(fā)。
當兒童遇上格林巴利
目前認為，大部分格林巴利綜合征患者在進行相應康復后，均預后較良好，然而當任性好奇注意力難以集中的兒童遇上需要持之以恒、日復一日的康復訓練時，會如何？結果不言而喻。
2歲的果果于2018年9月17日無明顯誘因，出現(xiàn)了下肢疼痛的癥狀，疼痛在站立時加重，但能拉著手站立并短距離行走，次日狀況加重，并出現(xiàn)呼吸減弱癥狀。就醫(yī)診斷為脫髓鞘性格林-巴利綜合征，行相應治療，癥狀逐漸緩解，2018年10月11日出院，但遺留四肢對稱性遲緩性癱瘓。
4天后，因遲緩性癱瘓仍不見好轉，果果來到清華大學附屬北京清華長庚醫(yī)院康復醫(yī)學科尋求幫助。在門診時，醫(yī)生對果果進行了詳細的檢查，并制定了相應的康復治療方案，以PT、OT為主，輔以振動、電刺激等相應治療，促進神經(jīng)康復，加強患兒的四肢肌力及耐力，治療師對患兒進行了初次康復評估，發(fā)現(xiàn)由于長期臥位，后背肌群緊張，導致患兒無法保持坐位；雙上肢關節(jié)活動度正常，近端肌力約為3-級，遠端伸肌肌力為1級，手指呈掌屈握手狀，下肢無力足下垂，耐力差；另外呼吸肌群也有受累，音量低，呼吸較弱。患兒明顯處于四肢對稱性遲緩性癱瘓。
治療師以醫(yī)生的診斷及初次評價的結果為基礎，針對患兒的功能障礙開展來一系列的康復訓練內容，包括家庭宣教、體位擺放訓練、維持關節(jié)活動度訓練、肌力訓練、耐力訓練、平衡訓練，然而患兒注意力低下，且對周遭環(huán)境處于好奇探索階段，加之肌力訓練、耐力訓練都是較重復枯燥的訓練，患兒的配合度很低，初次治療效果并不好。
將訓練變?yōu)橛螒?/p>
大約2天后，在發(fā)現(xiàn)患兒的配合度低下時，治療師便轉變了治療方案，以任務導向訓練為原則，結合患兒的身心發(fā)育水平制定訓練內容，通過故事、游戲等方式激發(fā)患兒興趣，再結合其他神經(jīng)促通訓練如電刺激、振動等，患兒果然開始積極參與訓練。該任務的關節(jié)在于應根據(jù)患兒任務的完成情況進行相應的任務調整并不斷給予患兒完成任務的提示。
圖為患兒進行電刺激和振動訓練
注：任務導向性訓練（Task-oriented training，TOT）是以運動控制和運動學習為基礎的較新的康復治療方法之一。以個體、任務與環(huán)境之間的相互作用為基礎而制定的功能性任務，患者可通過主動嘗試在適應環(huán)境的改變的同時，解決功能性任務中所遇到的問題，并幫助患者學到解決目標任務的方法。該理論基于英國國家衛(wèi)生和臨床師范研究所2012年的臨床指南及相應的大鼠運動功能實驗。
圖為治療師通過講故事、做游戲引導患兒進行主動康復訓練
經(jīng)過將近2個月的訓練，現(xiàn)在患兒已經(jīng)能夠在從旁監(jiān)護下獨立進行短距離步行，雙上肢也可以高舉過頭并完成支撐的動作，手指伸展力量較差，食指無法完全伸直。
大量的臨床研究資料顯示多次、重復性訓練對訓練者的神經(jīng)重塑有明顯改善，但重復有時就意味著枯燥、乏味，因此如何將重復的訓練由任務變?yōu)橛螒颍绾巫尰颊咧鲃印⒎e極的參與到康復中提高康復質量，是每一個康復治療師都應該思考的問題。
任務導向性訓練給了治療師一個方向，在臨床康復治療中，作業(yè)治療不僅需要根據(jù)患者自身因素制定個性化的綜合康復治療，還應結合患者的興趣愛好，制定相應目的性作業(yè)活動，提高患者積極性，增強患者活動主動性，增強患者解決問題的能力，以達到最佳的治療效果，盡早回歸家庭和社會。
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