2012年12月因子宮內(nèi)膜癌接受子宮全切及淋巴結(jié)清掃手術(shù)的朱阿姨，由于對術(shù)后的并發(fā)癥不甚了解，沒有進行細心的管理，2015年10月右下肢出現(xiàn)進行性腫脹并確診為繼發(fā)性淋巴水腫。2016年4月接受右下肢抽脂術(shù)及淋巴血管吻合術(shù)，術(shù)后腫脹減輕，但是右下肢部分區(qū)域皮膚出現(xiàn)凹凸不平，她說：“這樣的結(jié)局是我沒想到的，我都不敢穿短褲出門了。”2017年因感染丹毒，右下肢腫脹明顯加重，而且腫脹的速度比以前更快了，疤痕附近皮膚逐漸變硬，“這下怎么辦呢，我這條腿還有救嗎？”朱阿姨萬分焦慮地說道。
隨著科技水平不斷提高，醫(yī)療技術(shù)在各個方面取得了巨大的成果，癌癥患者的生存率不斷提高，但是，對于某些癌癥患者來說，生活質(zhì)量并沒有顯著的改變。癌癥術(shù)后的并發(fā)癥在不同程度地限制或影響著其生活和工作。淋巴水腫常見于婦科惡性腫瘤患者術(shù)后。隨著癌癥發(fā)病率逐年遞增，癌癥相關(guān)淋巴水腫的發(fā)病率也在不斷增加，由于水腫長期和不可治愈、反復的癥狀，引起了人們對水腫的關(guān)注，上肢淋巴水腫發(fā)生率大約為30%；下肢淋巴水腫的發(fā)生率為1.2%~47.1%，個體之間發(fā)生率差異較大，水腫與疾病種類、手術(shù)方式、放療、等原因有關(guān)。
由于手術(shù)和放、化療等因素破壞了正常淋巴系統(tǒng)的完整性，使得淋巴液積聚在組織間隙導致肢體腫脹、疼痛、麻木、緊繃和沉重感[5]，與健側(cè)相比明顯增粗，嚴重者可導致組織纖維化，臨床表現(xiàn)為皮膚外形的改變（ 干燥，魚鱗狀 ），皮膚彈性消失與皮膚攣縮，皮膚堅硬難以捏起折痕，可伴發(fā)毛細血管擴張，疼痛與瘙癢。 部分患者甚至會發(fā)生進展性的纖維化，反復出現(xiàn)皮膚感染。情緒上因肢體形狀改變，患者不愿參加社會活動和外出，表現(xiàn)為焦慮，抑郁或暴躁等，嚴重影響著患者的生存質(zhì)量。
目前，淋巴水腫的治療方法有顯微外科手術(shù)（如抽脂術(shù)、淋巴-靜脈吻合術(shù)、淋巴-淋巴吻合術(shù)及傳統(tǒng)切除術(shù)等）及國際先進的非手術(shù)治療：綜合消腫療法（Complex Decongestive Therapy, CDT）包括手法淋巴引流、彈力繃帶包扎、日常護理和運動指導等。
在家人的關(guān)心和支持下，朱阿姨沒有放棄治療，在輾轉(zhuǎn)了眾多醫(yī)院后，一次上網(wǎng)查詢中，她無意看到了北京清華長庚醫(yī)院康復醫(yī)學科潘鈺主任的好大夫主頁中關(guān)于淋巴水腫綜合消腫療法的科普，萬分欣喜下她來到了北京清華長庚醫(yī)院康復醫(yī)學科住院治療。經(jīng)醫(yī)生和治療師整體評估后確診為繼發(fā)性淋巴水腫Ⅲ期重度，并針對她外科術(shù)后的特點制定出個性化治療方案，隨后治療師就整個康復治療流程及淋巴水腫相關(guān)知識進行了宣教。“終于知道我的腿還有辦法治療，我現(xiàn)在很有信心。”
經(jīng)過幾周的強化期治療，朱阿姨下肢周徑較之前下降了16.7%，這個結(jié)果是令人滿意的，纖維化的皮膚變軟了，心情變好了，更令人欣喜的是水腫不再繼續(xù)增加，可以通過日常佩戴壓力襪維持效果。阿姨說：“以前不知道什么是淋巴水腫，現(xiàn)在不僅了解了淋巴水腫相關(guān)知識，而且學會了自我手法引流，回家也不擔心了”。
治療前后對比
北京清華長庚醫(yī)院康復醫(yī)學科是國內(nèi)最早開展綜合消腫治療的科室之一，北京清華長庚醫(yī)院康復醫(yī)學科擁有國際先進的淋巴水腫治療設(shè)備和國際認證淋巴水腫治療人才，通過4年的臨床辛勤付出，診治了200多例來自全國各地的淋巴水腫患者，通過綜合消腫治療配合激光、肌內(nèi)效貼、沖擊波、氣壓式循環(huán)治療儀等方法，均取得良好的治療效果。每年舉辦淋巴引流技術(shù)培訓班，先后培訓了來自全國各地100多家醫(yī)院近300多名學員，2017年首次在國內(nèi)開展CDT綜合消腫國際標準認證學習班，為國內(nèi)首次培養(yǎng)了40多名具有國際認證的淋巴水腫治療人才。
淋巴水腫病友會現(xiàn)場及患者反饋
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