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發(fā)布時間:2025-4-7
受訪專家:路桂軍
北京,一個陽光和煦的春日午后,北京清華長庚醫(yī)院門診樓門口,路桂軍醫(yī)生穿過人流如約而來,臉上帶著微微的笑意。
路桂軍是清華長庚醫(yī)院疼痛科主任,同時擔任安寧療護病房負責人,多年來一直從事終末期病人的安寧療護工作。
我們跟隨他來到門診樓外的白色小樓,安寧療護病房就在它的二層。有別于外面的嘈雜,這里一片靜謐,首先映入眼簾的是一幅壁畫《生命長河》。璀璨而蜿蜒的星河中,散落著400多位往生者的名字,他們生命的最后一站,就停駐在這里。
△壁畫《生命長河》
路醫(yī)生介紹,這里一共有8間病房,住著8位患者。在一間名叫“知春塢”的病房前,我們遇到病人家屬,他說這個名字是上一位患者取的。現(xiàn)在,他80多歲的母親住在這里,他說母親自打來了之后,身體“舒服多了,很滿意。”
離開安寧病房,路醫(yī)生找了一處僻靜的房間,開始了他的講述。
皮卡丘只說過一句話
首先我想分享的是皮卡丘的故事。皮卡丘不會說話,只會用嗓音發(fā)出“皮卡”的聲音,它的喜怒哀樂都是靠“皮卡”這種聲音來表達。它的小伙伴叫小智,小智懂得皮卡丘所有的表達。他們相互深愛,可以用生命去照護對方的周全。
我們這里住過一個16歲的男孩,患腦膠質(zhì)瘤6年,來之前已經(jīng)昏迷了8個月,說不出話來了。他特別喜歡皮卡丘,他的周圍都是一些皮卡丘的手辦和毛絨玩具。每次輸液的時候,他媽媽會把皮卡丘放在他的手里,給他以力量。她給孩子房間取的名字,就叫“皮卡丘的窩”。
△來源動漫視頻截圖
孩子的每一個微表情和細微的肢體動作,媽媽都能讀懂。我們在和媽媽的溝通中得知,她有一些遺憾——6年中,家庭中沒有討論過死亡話題,孩子昏迷前也沒有,所以不知道孩子最后的愿望是什么。
為了解開這位媽媽的心結(jié),我們就去研究了皮卡丘這部動漫。我們發(fā)現(xiàn),自它問世的20多年間,它就只說過一句話,是它和小伙伴一起打怪獸受了重傷的時候。小智問它,在最危險的時候,你為什么沒有回到你的世界?皮卡丘說,因為我想永遠跟你在一起。小智當時滿含淚水。
△來源動漫視頻截圖
我們看完皮卡丘視頻,就找到了我們的“小智”媽媽。我說,皮卡丘說過一句話,就是在它受重傷的時候,它跟小智說的:“我會一直和您待在一起。”您的孩子,他最后的愿望一定也是和您在一起。您從他生病到現(xiàn)在,一直陪伴著他,他不再有遺憾了,您也一樣。
天上的星星會說話
每年的臘月十六,我們團隊會做一次安寧晚宴,基本上全國各地一省選一個,要求是5分鐘講一個故事,用故事傳遞生命理念,而不是自己作秀。2024年的已經(jīng)做完了,有很多故事都特別棒。
一年半前,一凡在我們這里去世。他是90后,清華碩士,妻子叫藍琳。他去世前一年,在七夕情人節(jié)這天,他買了一顆水瓶座小行星的命名權(quán),因為他愛人是水瓶座。我問他:“你為什么這么做?”他說:“對于這個世界來說,我就是個微不足道的人,但是對于我的家庭來說,我?guī)缀跏俏壹彝サ恼麄€世界。我非常不舍得離開,我希望將來有一天,我的愛人和孩子想我的時候,可以仰望星空。”
△一凡的妻子藍琳
一凡夫婦認為,在浩瀚的宇宙里,生命是沒有盡頭的。他們很贊同我們的安寧療護理念,藍琳在分享這個故事時說:“我以為安寧的最大受益者是瀕死之人,但其實是我自己和我的家庭。我3歲的兒子睡覺之前會看一段他父親的視頻,我也會告訴他,哪件東西是爸爸送給你的。一凡一直跟我們在一起。”
現(xiàn)在,藍琳是一名安寧療護志愿者,在我們的病房,經(jīng)常能看到她的身影。
青春期的生死課題
去年一位博士寫了本書,講中國兒童生死教育現(xiàn)狀。書中說中學之前的孩子大概有2/3經(jīng)歷過生死事件,1/3沒經(jīng)歷過。這2/3生死事件中,第一位的是寵物去世,第二位是爺爺奶奶去世。我覺得真是這樣。青春期的孩子對于死亡問題有疑問,當問到父母和老師的時候,只有17%的人會直面回答,剩下83%都回避。
小白,這個上個月剛?cè)ナ赖暮⒆樱且幻浅?yōu)秀的高中生。她不幸得了很罕見的腫瘤,住在我們醫(yī)聯(lián)體所屬的醫(yī)院,我們經(jīng)常過去看望他們一家。
一次談話中,我得知,她媽媽計劃在孩子去世35天時,做一場追思會。當時我就跟她說:“真正的告別是生前,比如我要離世了,我和我所有朋友告別。生命轉(zhuǎn)身,不是等我走了以后,大家跟我的遺體告別,而是應(yīng)該讓我和世界告別。”她媽媽一聽,就說,哎呀,確實錯位了。
我們問小白,你有沒有特別想見的人?她說有幾個小閨蜜、同學,特別好的朋友。我還問她,在這個最關(guān)鍵的時候,你怎么和媽媽告別?她說:“我想送媽媽一套首飾,要紫色的。”我問送爸爸什么,她就抬頭看著爸爸說:“爸爸你想要什么?”他爸爸一聽這話,瞬間哽咽:“寶貝,爸爸什么也不要,爸爸只要你。”
我們后來就約她的同學、朋友過來,因為大多沒成年,要經(jīng)過學校和家長同意。在她們來之前,我們先給孩子們作了輔導。生命末期的孩子,最不想聽的就是——“加油”“努力”“挺過去”“堅持就是勝利”。我們對孩子們說,對生命的最高敬畏方式就是視死如生——朋友要走了,談?wù)勀愣嘞矚g她,她對你多重要,這是最合適的。
后來孩子們來醫(yī)院告別,非常感人,她們比所有的成人都會告別。我們讓孩子們選一名代表寫一封信,結(jié)果這十幾個孩子每人寫了一封信。小白特別喜歡游戲和動漫,家里就找了一位做殯葬的年輕人,負責設(shè)計小白的告別式。我們跟他做了溝通,就是如何給出生命的去處。他根據(jù)小白特別喜歡的一個游戲,找到那家游戲公司給她設(shè)計了一個角色——非常漂亮的一個少女形象。
告別式那天,他們在病房的天花板上,投影出炫目的游戲畫面。小白的偶像對躺在床上的小白說,小白你來吧,這邊已經(jīng)給你準備好,我們都在等待著你。那一天,孩子特別高興。后來她對媽媽說,這是16年來最高興的一天。
月亮代表我的心
病人的離世,我們叫作“轉(zhuǎn)身”,我們會說旅途愉快,祝花香滿徑。
中國的死亡兩個字,死是安靜的靜止,沒有生機,沒有活力。而亡是撤退、忘記的意思。中國的文化背景下,更多是不怕死,怕亡,所以在每一個告別儀式上,都會說萬古流芳、名垂青史,就是希望被記住。他們在我們這找見了,在生命長河里留下了他們的印記。
患者彌留之際,我們的大夫都會在他旁邊,常規(guī)是拉住手扶住肩膀說,別擔心,別緊張,我在,團隊都在,你的病情完全了解,或許有一點點不舒服,再稍微堅持,馬上就會好轉(zhuǎn)。不管他聽見沒聽見,都會說這些。監(jiān)護儀撤掉的時候,電子蠟燭就放到病房了,非常溫暖的光,讓所有人放心。我們還有一個環(huán)節(jié),叫“往生遺歸”,患者彌留時,我們會通知一線親屬溝通幾分鐘。我們還有專門整理遺容的護士,胸水、腹水會放得很干凈再縫上。因為你不縫上,他的新衣服會被弄臟了。
△路桂軍醫(yī)生在病房
我們的醫(yī)護人員都是經(jīng)過專門培訓的。不過,從事安寧療護確實有個門檻。有一年春節(jié)分來四個護士,干了三個月后有兩個辭職了,而且從此不再做醫(yī)療了。當時我問為什么,她們說原來學醫(yī)的時候感覺自己是白衣天使,每天能迎接新的生命,到這以后幾乎是火葬場前一站,每天目擊死亡。但是,真正留下來的這些年輕人,他們都有很好的心理建設(shè),你會發(fā)現(xiàn)他們的心性、心智非常完善,非常有愛,因為他們每天被真實的故事所感染。
△路桂軍醫(yī)生在病房
有一位42歲的女士離世之后,她先生說,我能不能親自為我的愛人擦洗身體?我們的護士說,那當然可以了!把簾子拉上之后,先生一邊擦一邊唱:你問我愛你有多深,月亮代表我的心。唱了兩個小時。沒有人覺得這個場面有多悲哀。因為他們看到的已經(jīng)不是死亡,而是人在轉(zhuǎn)身之際擁有的愛。
我們也總結(jié),人的一生有很多資源:社會資源、政治資源、文化資源、經(jīng)濟資源。但是能走到最后,給予他死亡品質(zhì)而得以善終的,一定是家庭資源和情感資源。
生命就是一場接力,愛也是
我們經(jīng)常參加患者葬禮。我們會問家屬,在哪舉辦葬禮?我們方便參加嗎?如果允許,我們一定會派人去;如果不允許去的,我們會送挽聯(lián)。
在我們參加的一個告別儀式上,兒子對父親說:“老爹,我現(xiàn)在想明白了,你也不用遺憾。生命就是一命換一命,你青壯年時養(yǎng)育了我,我青壯年時養(yǎng)育了我的兒子。我身上有你的DNA,我為人處事的方法和原則,完全是你教給我的。我就是另外一個你!我一定替你好好活著,等我百年之后,我還有我的兒子孫子,替我們好好活著。”你看說得多好啊!
我們科室有個“科訓”,就是要讓自己成為病人的“遺物”,病人去世之后,他們的家屬見到我們,就像見到親人的遺物一樣,會睹物思人。我們會替他們逝去的親人安撫他們。
△路桂軍醫(yī)生在病房
有個姑娘,她媽媽去世前,我們都知道她住在大興,工作在石景山,每天上班兩個半小時,早上吃不了飯。她媽媽去世三個月之后,她來辦某種手續(xù),一見到我們,表情突然變得凝重。然后我就問她,我說姑娘,現(xiàn)在每天早上還要坐車兩個半小時嗎?還能吃上早飯嗎?她瞬間就淚奔了,她說“我就知道我媽媽還在關(guān)心我。”
她說:“路大夫,謝謝你,謝謝我媽媽,我現(xiàn)在搬到石景山住了,每天早晨我都按時吃飯。”
采訪快要結(jié)束的時候,路醫(yī)生的手機震動了一下,他看了看,然后輕輕說:“知春塢里的老人,走了。”
陽光下,我們握手道別。走出大門的那一刻,暖風拂面,滿是新綠的樹枝在湛藍的天空中輕舞,正是春和景明。
驀然想起,今日春分,萬物生。
人生終有謝幕之時
在笑著告別世界之前
不如好好珍惜每一個當下
多多抱抱你愛的人吧!
總監(jiān)制丨梁 紅 夏曉輝
監(jiān) 制丨楊春果 趙穎新
主 編丨楊 暢
責 編丨羅 維
撰 稿丨王春麗
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