發(fā)布時(shí)間：2025-4-3
受訪專(zhuān)家：路桂軍
52歲的路桂軍幾乎每天都要面對(duì)死亡。作為北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護(hù)學(xué)科帶頭人，他不僅需要為終末期患者提供疼痛管理，還通過(guò)組織生前告別、幫助患者完成心愿等形式，將死亡從冰冷的醫(yī)療事件轉(zhuǎn)化為溫暖的生命儀式。
“只有真正理解死亡，才能更好地面對(duì)生活。”路桂軍坦言，太多患者和家屬在面對(duì)生命終點(diǎn)時(shí)陷入迷茫，根源在于生命教育的缺失。為此，他開(kāi)啟了一場(chǎng)生命教育的實(shí)踐——
清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)學(xué)科帶頭人路桂軍。
為臨終患者組織追思會(huì)
■理念 善終同樣需要專(zhuān)業(yè)與溫度
在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房，路桂軍經(jīng)常組織小型追思會(huì)。一次，一位癌癥晚期患者在臨終前提出要向家人道別。于是，路桂軍引導(dǎo)家屬?lài)诓〈才裕膭?lì)患者一一告別。患者離世后，家屬含淚致謝："謝謝您，他走得特別安心。”借此，路桂軍告訴醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)：“醫(yī)療不僅是‘救命’，也關(guān)注‘善終’——后者同樣需要專(zhuān)業(yè)與溫度。”
一位新入職醫(yī)生因沒(méi)有將患者搶救過(guò)來(lái)感到自責(zé)。這是年輕醫(yī)生最初面對(duì)死亡場(chǎng)景時(shí)，通常會(huì)出現(xiàn)的無(wú)力感。在追思會(huì)上，路桂軍安慰道：“我們不是失敗者，而是陪伴者。當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)法延續(xù)生命時(shí)，讓患者平靜離世同樣是醫(yī)者的責(zé)任。”隨后，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)向逝者鞠躬輕語(yǔ)：“感謝您的信任，愿下一程花香滿(mǎn)徑。”這一幕讓年輕醫(yī)生重新理解了醫(yī)療的意義。
一位護(hù)士夜班遇到患者離世，內(nèi)心感到恐懼。看到路桂軍引導(dǎo)家屬溫柔告別后，她轉(zhuǎn)變了看法：“我原以為醫(yī)護(hù)人員只是迎接新生命的天使，現(xiàn)在知道自己還能成為護(hù)送生命謝幕的提燈者。醫(yī)療不單是戰(zhàn)勝死神，更可以讓逝者安詳、生者釋?xiě)选！?/p>
這支40余人的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢(xún)師等組成。其中，大多數(shù)選崗的“第一志愿”并非安寧療護(hù)，而是在實(shí)踐中慢慢被“生命教育”所感動(dòng)，由衷愛(ài)上這份職業(yè)。路桂軍常向他們提問(wèn)：“你臨終時(shí)，愿將身體托付給誰(shuí)？答案必然是最尊重生命的人。”為此，他要求團(tuán)隊(duì)以“敬畏生命”為底線——“雨不潤(rùn)無(wú)根草，未備善念勿入此門(mén)。”
路桂軍對(duì)生命的感悟，源自親身經(jīng)歷。1998年，他在河北中部地區(qū)擔(dān)任麻醉醫(yī)生，被癌癥終末期患者承受的痛苦所震撼：“緩解疼痛后，患者仍然被遺憾與未了心愿折磨著。”這一發(fā)現(xiàn)促使路桂軍選擇從疼痛治療轉(zhuǎn)向安寧療護(hù)。此后20多年來(lái)，他見(jiàn)證了我國(guó)安寧療護(hù)從“關(guān)注疾病”到“療愈家庭”、從概念到實(shí)踐的轉(zhuǎn)型。
“早期我們只盯著病情辨證施治，現(xiàn)在則要療愈整個(gè)家庭。”路桂軍說(shuō)，安寧療護(hù)曾被視為“戰(zhàn)敗醫(yī)療”，而今團(tuán)隊(duì)每年服務(wù)數(shù)百個(gè)家庭，通過(guò)疼痛管理、心愿達(dá)成、家庭會(huì)議等方式，讓死亡成為“生命的自然謝幕”。
選擇這條道路的醫(yī)護(hù)人員并不多。“收入不高，還需要直面負(fù)面情緒。”路桂軍坦言，多數(shù)同事最初都是被動(dòng)到崗，“當(dāng)目睹患者安詳離世、家屬真誠(chéng)致謝時(shí)，很多人選擇留了下來(lái)”。他經(jīng)常讓團(tuán)隊(duì)成員換位思考：“你對(duì)待死亡的態(tài)度，是否會(huì)讓你在臨終時(shí)將身體托付給現(xiàn)在的自己？”
從業(yè)31年，路桂軍帶領(lǐng)40余人的團(tuán)隊(duì)，陪伴超過(guò)千名患者走完最后一程。
路桂軍和患者及家屬溝通交流。
請(qǐng)學(xué)生安排自己的“后事”
■理念 從“避諱死亡”到“理性認(rèn)知”
最近，在民政職業(yè)大學(xué)的生命教育課上，路桂軍向殯葬系學(xué)生拋出一個(gè)問(wèn)題：“如果有一天你們工作中接收的遺體是我，會(huì)為我設(shè)計(jì)怎樣的后事？”在短暫的沉寂后，學(xué)生們給出各種答案。
有學(xué)生提議將路桂軍制成木乃伊，因?yàn)楦杏X(jué)他是一個(gè)有趣的靈魂，希望有人記住；有人說(shuō)要將他的骨灰混入煙花，“用綻放致敬生命”；更多人選擇簡(jiǎn)約儀式，“普通葬禮就好，因?yàn)槟踢^(guò)我們死亡本應(yīng)平常。”這個(gè)以“自己的后事”為例的做法，正是路桂軍在高校推廣生命教育的縮影。
由于長(zhǎng)期從事安寧療護(hù)方面的工作，路桂軍受邀在清華大學(xué)、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部等高校開(kāi)設(shè)生命教育課程。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，83%的家長(zhǎng)回避孩子的死亡提問(wèn)，而三分之二的中學(xué)生在成長(zhǎng)過(guò)程中經(jīng)歷過(guò)親友離世。
“當(dāng)生命教育缺失，親人的過(guò)世可能會(huì)變成創(chuàng)傷，而非成長(zhǎng)資源。”路桂軍說(shuō)。為此，他設(shè)計(jì)了“非常規(guī)”的課堂教學(xué)。除了讓學(xué)生設(shè)計(jì)“后事”，路桂軍還組織醫(yī)學(xué)院的學(xué)生參觀殯儀館操作間。
“報(bào)名表總是瞬間滿(mǎn)額，但最終踏入殯儀館的學(xué)生不到十分之一。”路桂軍理解這種矛盾：“從談?wù)撍劳龅街泵嫠劳觯枰缭饺卣系K——文化禁忌、心理恐懼和專(zhuān)業(yè)認(rèn)知。可以說(shuō)，課堂幫同學(xué)們推開(kāi)了第一重門(mén)。”
“死亡是生命程序的自然終止，而不是恐怖的代名詞。”路桂軍常在課堂糾正一個(gè)觀念——真正生命終結(jié)不是像有些影視劇和小說(shuō)中描繪的“風(fēng)雨大作、電閃雷鳴”的場(chǎng)景，而是如同秋葉飄落——從停止進(jìn)食到安詳入睡，是生命自然的謝幕。一位臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)學(xué)生課后說(shuō)：“原來(lái)死亡可以如此平靜，這讓我對(duì)生命有了新的理解。”
在清華大學(xué)的生命教育課堂上，路桂軍引入“生前預(yù)囑”討論：“當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)力回天時(shí)，你希望如何告別？”在一番竊竊私語(yǔ)之后，一位學(xué)生表示：“應(yīng)該讓家人知道我的意愿，而不是讓他們?cè)诩本葧r(shí)陷入兩難。”這種“向死而生”的思考，正是路桂軍期待的轉(zhuǎn)變：“我們談死，是為了更好地活。”
隨著課程的推進(jìn)，學(xué)生對(duì)生命的理解也悄然改變：從最初提及死亡時(shí)的緊張和集體沉默，到現(xiàn)在能理性探討安寧療護(hù)、遺體捐獻(xiàn)等議題。雖然每學(xué)期僅有一兩次生命教育課，但路桂軍從中看到希望：“當(dāng)這些未來(lái)的醫(yī)生、社會(huì)工作者不再恐懼死亡，整個(gè)社會(huì)的生命教育生態(tài)才有可能真正改善。”
給自己辦了場(chǎng)“生前葬禮”
■理念 用親身體驗(yàn)打破死亡恐懼
2021年清明節(jié)前夕，在北京的一間追思堂內(nèi)，深色幕布低垂，路桂軍為自己舉行了一場(chǎng)“生前葬禮”。他身著素色壽衣，平躺在鋪滿(mǎn)白菊的棺材中，胸口隨著呼吸微微起伏。親友依次上前，撫摸他的臉龐，與他告別。
路桂軍說(shuō)：“生命教育若只停留在講述層面，很難真正觸動(dòng)人心。我舉行‘生前葬禮’的初衷，就是希望給親友提供一次親身體驗(yàn)。”
入殮師為路桂軍擦拭身體，進(jìn)行“最后一次”洗浴。談及那時(shí)的感受，他說(shuō)：“我從未做過(guò)SPA（水浴按摩療養(yǎng)），但那一刻竟覺(jué)得無(wú)比放松，毫不恐懼。”
當(dāng)兒子哽咽著說(shuō)出“如果這是為了讓我準(zhǔn)備好失去你，我永遠(yuǎn)不會(huì)準(zhǔn)備好”時(shí)，躺在棺材中的路桂軍不禁淚流滿(mǎn)面。這場(chǎng)生命教育的實(shí)踐遠(yuǎn)超預(yù)期——當(dāng)親友撫摸著他的臉龐告別時(shí)，路桂軍坦言：“那一刻我真切感受到死亡不再是抽象概念。”
路桂軍的“生前葬禮”也影響了很多人。一位醫(yī)學(xué)生目睹全程后感慨：“原來(lái)葬禮也可以是對(duì)生命的致敬，而非只是恐懼的投射。”安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員面對(duì)死亡的心理變得釋然，他們不再對(duì)逝者說(shuō)“一路走好”，而是像送別遠(yuǎn)行的朋友那樣說(shuō)：“祝旅途愉快。”
“恐懼的反義詞是愛(ài)。唯有直面終點(diǎn)，才能更珍視當(dāng)下——這才是生命教育的核心。”路桂軍將這一理念落實(shí)在安寧療護(hù)之中。他經(jīng)常幫助臨終患者完成心愿：為孩子錄一段生日祝福，與多年未見(jiàn)的親人視頻通話，甚至舉辦一場(chǎng)病房婚禮。路桂軍表示，這不是悲傷的訣別，而是生命的圓滿(mǎn)。
如今，路桂軍還將清明節(jié)等傳統(tǒng)節(jié)日作為生命教育的契機(jī)，例如：播放影片中的死亡場(chǎng)景，舉行生命教育、安寧療護(hù)主題論壇，并邀請(qǐng)醫(yī)生、導(dǎo)演、學(xué)者共同探討生死觀。
今年清明節(jié)，路桂軍將帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)前往四川，與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)合作開(kāi)展“愛(ài)在清明”安寧療護(hù)交流活動(dòng)，探討不同地域文化下的生死觀。
“只有談?wù)撋涝掝}足夠多，恐懼才會(huì)逐漸消融，才能讓生命教育真正落地，讓生與死真正和解。”路桂軍說(shuō)。
北京晚報(bào)記者 柴嶸 受訪者 供圖
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