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發(fā)布時(shí)間：2020-9-25
在醫(yī)生們看來(lái)，面對(duì)阿爾茨海默病最大的“勝算”，是爭(zhēng)搶時(shí)間。
不知從什么時(shí)候開(kāi)始，秦川的記憶，變得像一片被蟲(chóng)子蛀爛的布，當(dāng)馮燕提起兩人50年婚姻中的酸甜苦辣，秦川不再接話，仿佛那是與他毫不相干的事。
秦川逐漸扔掉過(guò)去，黃國(guó)正則開(kāi)始扔掉現(xiàn)在。他反復(fù)詢問(wèn)女兒今天是周幾，轉(zhuǎn)頭就忘得一干二凈；他對(duì)不上報(bào)紙的日期與現(xiàn)實(shí)的日期，也放棄了關(guān)注節(jié)目預(yù)告——時(shí)間，不再是他所能擁有的絕對(duì)的坐標(biāo)系了。
這個(gè)世界上，不得不與記憶“黑洞”共生的人，有5000萬(wàn)——他們是癡呆癥群體，絕大多數(shù)與秦川和黃國(guó)正一樣，患上了阿爾茨海默病。
這是種隱匿性極強(qiáng)的疾病，往往在發(fā)病前10-15年，患者的大腦已開(kāi)始發(fā)生變化；這也是無(wú)法逆轉(zhuǎn)的疾病，沒(méi)有治愈的特效藥，最好的結(jié)局是維持現(xiàn)狀。
在醫(yī)生們看來(lái)，面對(duì)阿爾茨海默病最大的“勝算”，是爭(zhēng)搶時(shí)間。
被遺忘的過(guò)去和未來(lái)
一開(kāi)始，黃麗麗以為父親黃國(guó)正是礙于面子。
黃國(guó)正有時(shí)候會(huì)和老伴鬧矛盾，兩人拌嘴，惹得對(duì)方生起氣來(lái)。第二天，老伴氣還沒(méi)消，黃國(guó)正卻像沒(méi)事人一樣，有時(shí)會(huì)莫名其妙地問(wèn)黃麗麗，你媽怎么了？黃麗麗解釋了原因后，黃國(guó)正說(shuō)，我一句都不記得了。
黃麗麗想，這只是大男人拉不下臉道歉，給自己找個(gè)臺(tái)階罷了。直到今年，黃國(guó)正因失眠去醫(yī)院看病，醫(yī)生卻讓他去記憶門(mén)診做認(rèn)知篩查，確診了阿爾茨海默病——外界更常用的說(shuō)法，是“老年癡呆癥”。
黃麗麗幾乎難以置信，但黃國(guó)正的變化，讓她不得不接受現(xiàn)實(shí)。
黃國(guó)正的記憶力一直很好。退休前，他在劇團(tuán)工作，所有的演員服裝都由他一人管理，家里的一針一線也都是他收拾。發(fā)病后，黃國(guó)正變得極為健忘，當(dāng)下發(fā)生的事，就像沙子從網(wǎng)兜的破洞處流走一般，從他的記憶里蒸發(fā)。晚上看中午重播的新聞，他會(huì)問(wèn)這播過(guò)嗎？電視只看京劇，電視劇的劇情，他記不住。
疾病仿佛奪走了黃國(guó)正大腦中的時(shí)間坐標(biāo)。黃國(guó)正一直有讀報(bào)的習(xí)慣，家里訂的電視報(bào)，他會(huì)一邊閱讀一邊畫(huà)線，將有興趣的節(jié)目預(yù)告圈出來(lái)。現(xiàn)在，他分不清今天是周幾、對(duì)不上報(bào)紙與現(xiàn)實(shí)的時(shí)間，慢慢的，便放棄了讀報(bào)。
和留不住的“現(xiàn)在”相比，“過(guò)去”還保留著，一些久遠(yuǎn)的事情黃麗麗都不記得了，他還記得很清楚。但其中一些，也被偷換了內(nèi)容，他常會(huì)指著一個(gè)從沒(méi)去過(guò)的地方說(shuō)，這是我們年輕時(shí)經(jīng)常來(lái)的。
相比之下，秦川將“過(guò)去”扔掉得更為徹底。
明年，他和馮燕的婚姻將進(jìn)入第50年。風(fēng)里雨里，大半輩子都是兩人扶持著走過(guò)，但當(dāng)馮燕和他聊起以前的事兒，他一臉漠然，就連兩人怎么在一起的也忘了個(gè)干凈。
已知結(jié)局：不可治愈
1901年，德國(guó)醫(yī)生阿洛伊斯·阿爾茨海默接診了一位記憶力衰退、方向感失常的女性患者，她忘記了自己的生日、丈夫的名字、住院的經(jīng)歷。這是被記載在冊(cè)的世界首例阿爾茨海默病患者。
黃國(guó)正與秦川所屬于的，正是日漸龐大的阿爾茨海默病群體。
根據(jù)WHO的統(tǒng)計(jì)，全世界大約有5000萬(wàn)老年癡呆患者，每年新增病例1000萬(wàn)。其中，阿爾茨海默病是最常見(jiàn)的形式，可能占總病例的6-7成。據(jù)《中國(guó)阿爾茨海默癥患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》，我國(guó)已成為世界上阿爾茨海默病最多的國(guó)家，患者超1000萬(wàn)人，預(yù)估到2050年將超過(guò)3000萬(wàn)。
這究竟是什么病？
“這是一種進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。你可以理解為，大腦中負(fù)責(zé)信息處理的神經(jīng)元細(xì)胞萎縮壞死了，以至于患者無(wú)法正常認(rèn)知。”北京友誼醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師李海濤說(shuō)。
有一種觀點(diǎn)認(rèn)為，是β淀粉樣蛋白沉積導(dǎo)致了神經(jīng)元細(xì)胞的損壞，這種沉積發(fā)生在大腦中的不同部位，就會(huì)導(dǎo)致相應(yīng)的功能受損，如海馬體受損可能帶來(lái)記憶力下降，額葉受損可能帶來(lái)精神情緒方面的問(wèn)題。
學(xué)術(shù)上的討論馮燕不懂，她認(rèn)為秦川的腦子是“燒壞了”。
秦川自打年輕就嗜酒，尤其是烈性白酒，每有應(yīng)酬就樂(lè)得往外跑。退休了也沒(méi)停下，每天都要喝上幾杯，不分白天黑夜。
“都說(shuō)酒燒胃、燒腸，我覺(jué)得他腦子的毛病，興許也是酒喝出來(lái)的。”馮燕說(shuō)。
王鳳認(rèn)為，是家族遺傳讓愛(ài)人劉明剛過(guò)50就犯了癡呆病。
今年，劉明在醫(yī)院看病，意外確診了輕度癡呆。但家中有類似癥狀的，不止劉明一個(gè)。
“我公公，記憶力減退嚴(yán)重，東西就在手里拿著，還到處去找，過(guò)去的事情記得特清楚，現(xiàn)在的事情記不住；我剛嫁過(guò)去，我公公的爸爸才50來(lái)歲，已經(jīng)有點(diǎn)兒發(fā)愣，精神狀態(tài)不是特健康；我公公的姑姑，典型的老年癡呆，認(rèn)不得家里人，管我婆婆叫媽媽，上完廁所扔垃圾桶的紙，她全部拿出來(lái)捋平了、整整齊齊地疊一塊兒，會(huì)把排泄物往墻上抹。”王鳳說(shuō)，“這一定是基因的問(wèn)題。”
馮燕和王鳳的直覺(jué)，或許都接近事實(shí)。李海濤介紹，阿爾茨海默病的危險(xiǎn)因素眾多，如高齡、基因、代謝、吸煙飲酒的不良生活習(xí)慣、頭外傷等。但根本病因究竟是什么，醫(yī)學(xué)界也沒(méi)有找出答案。
或許因此，阿爾茨海默病目前沒(méi)有特效藥，這是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)、無(wú)法治愈的疾病。
根據(jù)WHO的劃分，癡呆癥分三個(gè)階段。早期的特征包括健忘、失去時(shí)間感、在熟悉的地方迷路；中期，患者會(huì)對(duì)最近的事件和人名健忘、在家里迷路、出現(xiàn)精神恍惚和反復(fù)提問(wèn)等；到了晚期，患者近乎完全依賴他人照顧，幾乎完全不活動(dòng)，并出現(xiàn)嚴(yán)重記憶障礙，如惡化至此，部分人由于身體免疫力下降，會(huì)并發(fā)肺炎、心衰，對(duì)于老人，這些疾病足以致死。
不管是黃麗麗、馮燕還是王鳳，都清楚阿爾茨海默病“無(wú)解”，也都下意識(shí)地回避談及最壞的可能。
他們?cè)敢饨邮艿慕Y(jié)局是最好的那一個(gè)——維持現(xiàn)狀，阻止病情加重，從病魔手里，盡量為親人爭(zhēng)取一些還算清醒的時(shí)間。
除了吃藥，他們本能地幫助親人開(kāi)始了認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練。
一場(chǎng)自發(fā)的康復(fù)運(yùn)動(dòng)
描述親人的變化時(shí)，三個(gè)人都提到同一個(gè)詞——呆了。發(fā)病以后，患者變得“懶”起來(lái)，不愿意出門(mén)，在家常什么都不做，只是坐著，面無(wú)表情，眼神發(fā)木。
馮燕覺(jué)得這樣不對(duì)，會(huì)“越悶越傻”，想法子讓秦川多動(dòng)動(dòng)腦子。老夫老妻之間已經(jīng)沒(méi)那么多話可說(shuō)，她還是會(huì)努力與對(duì)方交流；出門(mén)就把秦川帶上，讓他與外界多點(diǎn)接觸。
她今年74了，比秦川還大一歲，腿腳不好，出門(mén)也走不了多遠(yuǎn)，有些力不從心，便找到社區(qū)，希望他們能給秦川一份活兒干。由于疫情，北京各小區(qū)加強(qiáng)了人員出入管理。秦川身體還可以，只是需要有人在一旁幫襯著，提出請(qǐng)求后，社區(qū)表示了支持，每周，秦川會(huì)與其他低齡老人一同在小區(qū)大門(mén)口值班，回來(lái)后，馮燕會(huì)問(wèn)他今天干了什么、和搭檔聊了什么，秦川記不全，但也能說(shuō)上幾句。后來(lái)去醫(yī)院給秦川開(kāi)藥，和大夫聊起來(lái)，大夫眼前一亮，說(shuō)這個(gè)主意挺好。
馮燕雖然說(shuō)不出道理，但她的嘗試，是一種歪打正著的康復(fù)訓(xùn)練。在阿爾茨海默病患者的治療上，康復(fù)和用藥同樣重要。
“很多阿爾茨海默病患者是有工作能力的，但出于擔(dān)憂，家人往往不讓他們出門(mén)。其實(shí)長(zhǎng)期不思考和與外界接觸，他們的認(rèn)知功能會(huì)加速衰退。”北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院社工張璠說(shuō)。
她介紹，在國(guó)外，阿爾茨海默病患者的康復(fù)有成熟的體系，如英國(guó)政府會(huì)為患者購(gòu)買(mǎi)一對(duì)一的認(rèn)知訓(xùn)練，在澳大利亞，患者們通過(guò)學(xué)習(xí)中文來(lái)開(kāi)發(fā)文字認(rèn)知功能。國(guó)內(nèi)缺少類似的網(wǎng)絡(luò)，近年來(lái)，一些機(jī)構(gòu)將常規(guī)的認(rèn)知訓(xùn)練引入國(guó)內(nèi)，但1V1的課程往往十分昂貴，每個(gè)月的基本開(kāi)銷(xiāo)，在5000元-6000元之間。
一方面為了延緩病情，另一方面為了減少患者家庭的壓力，去年開(kāi)始，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院成立的“憶路同行”阿爾茨海默病友團(tuán)引入了社工、第三方團(tuán)隊(duì)，由醫(yī)院出經(jīng)費(fèi)，為患者提供免費(fèi)的認(rèn)知訓(xùn)練、音樂(lè)治療等服務(wù)。
每周的集體活動(dòng)上，社工會(huì)給患者們放老電影，設(shè)置簡(jiǎn)單的提問(wèn)；有時(shí)帶著他們做手工、畫(huà)畫(huà)、聽(tīng)音樂(lè)，將感官充分調(diào)動(dòng)起來(lái)。
一年時(shí)間，病友團(tuán)培養(yǎng)了一些鐵桿粉絲。有一位老先生，每周唯一的戶外活動(dòng)，就是從清華去天通苑“上課”。最初，他恐懼出門(mén)，到了醫(yī)院便表露出緊張。后來(lái)，每次出門(mén)前都會(huì)期待地問(wèn)，是去醫(yī)院?jiǎn)幔恳欢螘r(shí)間后，老先生活潑了不少，課上畫(huà)了一幅好看的畫(huà)兒，自覺(jué)比其他人更棒，會(huì)得意地將畫(huà)舉起來(lái)給老伴看。回到家中，他也重拾了年輕時(shí)書(shū)法、繪畫(huà)的愛(ài)好。
不過(guò)，公益項(xiàng)目能解決的只有一部分人的需求。不斷有新鮮血液補(bǔ)充的同時(shí)，也有患者流失。
最先感到力不從心的，往往是家屬。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院，社工們帶著阿爾茨海默病患者進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練。清華長(zhǎng)庚醫(yī)院供圖
特殊的“返童”與照護(hù)之重
張璠曾聽(tīng)一位病友的女兒說(shuō)，自己真的很累。
病友八十多歲，女兒也年過(guò)五十。女兒原本有一份大學(xué)兼職，每天只有等母親睡下了才能開(kāi)始，如果對(duì)方醒來(lái)，工作就要中斷，時(shí)間久了，她不得不放棄工作；每次帶母親出門(mén)參加活動(dòng)，全程精神緊繃，母親無(wú)法管理自己的行為，會(huì)在座位上亂動(dòng)或者突然打開(kāi)車(chē)門(mén)。
還有一些家屬騰不出時(shí)間。在考慮大多數(shù)人的情況下，病友團(tuán)的活動(dòng)時(shí)間定為每周二下午，但對(duì)于還在上班的患者家屬，這個(gè)時(shí)間無(wú)疑是困難的。
照護(hù)者承受的壓力是普遍的，一旦疾病進(jìn)展，阿爾茨海默病患者的生活會(huì)越來(lái)越依賴他人，照護(hù)的壓力會(huì)進(jìn)一步增加。
一開(kāi)始，秦川還能照顧自己，雖然有些勉強(qiáng)。有一次，馮燕出門(mén)辦事，回來(lái)問(wèn)秦川中午給自己做了什么，秦川說(shuō)面條，問(wèn)面里擱的什么碼子，秦川說(shuō)醋和醬油，她又笑又氣，說(shuō)咱們家窮成這樣了？還有一次，秦川炒了圓白菜，像不要錢(qián)似的往里倒醬油，圓白菜炒成了圓黑菜，馮燕哭笑不得，問(wèn)他：“這菜非洲來(lái)的吧？”
再往后，秦川連這樣的飯也做不了。他忘記了食材的名字，跟著馮燕去菜市場(chǎng)，說(shuō)不出攤位上的蔬菜是什么；馮燕讓他去冰箱里拿幾個(gè)西紅柿和雞蛋，他取出了所有的食材，挨個(gè)兒?jiǎn)栺T燕：“這個(gè)？這個(gè)？”越來(lái)越多熟悉的東西在他的腦海中被刪去“內(nèi)存”，包括文字，出去吃飯，秦川拿著菜單看半天，不知道上面寫(xiě)的什么。
那以后，馮燕不再讓他一個(gè)人待著。
年逾古稀，黃國(guó)正變成了“宅男”。他不知道自己住在幾樓，多次在熟悉的街道迷路。前陣子，黃麗麗帶他去貴州旅游，在機(jī)場(chǎng)上廁所，黃麗麗叮囑他站在廁所門(mén)口等自己，黃國(guó)正很聽(tīng)話，正正站在廁所門(mén)口，一步也不往外挪。
他再也不敢獨(dú)自走向“外面的世界”。
除了體力和時(shí)間，照護(hù)者需要付出的還有大量的心力。
隨著病情進(jìn)展，黃國(guó)正越來(lái)越像小孩，敏感、易怒、固執(zhí)，不能控制自己的情緒。
他做過(guò)髖關(guān)節(jié)手術(shù)，天氣一變化，腿就會(huì)疼，家人給他貼膏藥、保暖，還是疼，黃國(guó)正就會(huì)發(fā)脾氣，有一次將自己的鞋子和衣服全扔了，大喊你們沒(méi)有人關(guān)心我，都不管我的死活。
黃麗麗和哥哥分別在北京和成都安了家，成都的環(huán)境不錯(cuò)，北京的醫(yī)療條件好，兩兄妹會(huì)輪著將父母接到家中住。黃國(guó)正卻無(wú)法適應(yīng)這樣的小別離，“兩頭想”，每當(dāng)聽(tīng)見(jiàn)要走，前幾天就開(kāi)始焦慮，有時(shí)干脆在孩子面前哭起來(lái)。幾十年了，黃麗麗第一次見(jiàn)到父親流淚。
黃國(guó)正愛(ài)收拾東西，發(fā)病后，這個(gè)習(xí)慣向一個(gè)奇怪的方向發(fā)展：他會(huì)把一切能粘的東西粘起來(lái)。他寫(xiě)簡(jiǎn)單的日記，不用本子，而是把黃麗麗的便利貼在側(cè)面一張張地粘住，做成一個(gè)兩側(cè)封膠的奇特“本子”；家里備用的空點(diǎn)心盒子，他用膠帶將盒蓋和盒身粘得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)；小孩玩的磁鐵，原本吸在門(mén)上，被他抹了膠水，徹底粘了起來(lái)。家人試圖勸阻，黃國(guó)正會(huì)發(fā)脾氣，說(shuō)這是我的事，你們不要管。
黃麗麗認(rèn)為，父親的病情和情緒有很大關(guān)系，對(duì)于黃國(guó)正的小性子、怪癖好，她選擇了不斷的包容和妥協(xié)。她不再與父親講道理，也不再阻止對(duì)方的愛(ài)好，家里有需要修補(bǔ)的物件，也交給他來(lái)做，給他買(mǎi)大瓶的膠水，不到一個(gè)月就用得一干二凈。
劉明的情緒也變得越來(lái)越壞，工作壓力一大，性格就更暴躁。王鳳想讓他提前退休，劉明不干，壞情緒不時(shí)帶到家里來(lái)，王鳳提醒他，他會(huì)努力克制，過(guò)了幾天又復(fù)發(fā)，讓她不堪其擾。為了讓劉明疏散心情，一有空，她就帶劉明出去散心，劉明有時(shí)用手指著什么，叫不出名字，但看得出是開(kāi)心的。
壓力在逐漸積累。
黃麗麗的孩子還小，她留在家中看孩子，也能照顧黃國(guó)正。但一想到之后上班返崗，父親的照護(hù)問(wèn)題就讓她焦慮。
為了照看秦川，馮燕徹底失去了自己的時(shí)間，就連去一趟醫(yī)院也成為了鬧心的事兒，把秦川放在家里，她不放心，生怕他餓著或者動(dòng)了什么電器，帶去醫(yī)院，又顧慮疫情下的院內(nèi)感染風(fēng)險(xiǎn)。秦川有時(shí)會(huì)說(shuō)，自己快死了，自己活不長(zhǎng)了，她會(huì)安慰對(duì)方想開(kāi)點(diǎn)，自己卻覺(jué)得有些獨(dú)木難支了。
“家人的喘息服務(wù)很重要。在國(guó)外，社區(qū)能提供相應(yīng)的日托支持，如果沒(méi)有，會(huì)給家人一兩天的喘息服務(wù)，這是他們所需要的。”張璠說(shuō)。
2018年10月，豐臺(tái)區(qū)開(kāi)始試點(diǎn)喘息服務(wù)，為家庭長(zhǎng)期照護(hù)者提供短期休整機(jī)會(huì)，但這一模式尚處于小范圍試水階段，到2019年9月，完成服務(wù)匹配的老人數(shù)量為813人。
李海濤認(rèn)為，想要將阿爾茨海默病帶來(lái)的影響降到最低，提早介入更為重要——早發(fā)現(xiàn)、早診斷，患者的病情能維持在更輕的階段，生活質(zhì)量更高，對(duì)外界的依賴也越低。
令人無(wú)奈的是，阿爾茨海默病患者從發(fā)病到確診，往往要耽誤數(shù)年時(shí)間。
被漠視的預(yù)警
早在5年前，黃國(guó)正的記性就變得不太好，家人認(rèn)為是腦梗后遺癥，沒(méi)有重視。2016年，一家人出去逛超市，黃國(guó)正去買(mǎi)報(bào)紙，黃麗麗在門(mén)口等他，等了很久，黃國(guó)正都找不到超市門(mén)，那之后，黃國(guó)正數(shù)次迷路，還好記得家人電話，沒(méi)有走丟。
對(duì)于劉明的變化，家人最初歸因于工作壓力。他記憶力下降，暴躁，嚴(yán)重失眠，無(wú)法完成工作，陷入惡性循環(huán)。幾年前住院，醫(yī)生覺(jué)得有些不對(duì)勁，寫(xiě)下了認(rèn)知障礙四個(gè)字，后面打了一個(gè)問(wèn)號(hào)，隨后病情好轉(zhuǎn)，家人也就沒(méi)有在意。直到今年，在醫(yī)生的建議下做了進(jìn)一步篩查，這才確診認(rèn)知障礙，且高度疑似阿爾茨海默病。
這是臨床上的普遍現(xiàn)象。李海濤介紹，他們整理了友誼醫(yī)院做過(guò)的4萬(wàn)多例認(rèn)知障礙量表，輕度認(rèn)知障礙屬于發(fā)病早期，但從發(fā)病時(shí)間到測(cè)試，也隔了1-4年的時(shí)間。認(rèn)識(shí)誤區(qū)依舊存在，很多人把癡呆的癥狀當(dāng)作正常的老化，不得不上醫(yī)院的時(shí)候，病情已經(jīng)加重。
“和神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)的腦出血、腦梗塞不一樣，阿爾茨海默不是突然起病，它隱匿性強(qiáng)，進(jìn)展緩慢，很多家屬不能準(zhǔn)確回憶患者出現(xiàn)癥狀的時(shí)間，加上對(duì)這個(gè)病缺乏了解，即便看見(jiàn)了，也不認(rèn)為這是疾病表現(xiàn)。”北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院神內(nèi)科副主任醫(yī)師張菁介紹，曾有數(shù)據(jù)顯示，58%的照料者認(rèn)為癡呆是正常衰老，很多患者發(fā)病3年才就診。
黃麗麗覺(jué)得很愧疚。
也曾有人提醒她，黃國(guó)正是不是得了老年癡呆，她“特別不愛(ài)聽(tīng)”，只當(dāng)黃國(guó)正是老了。
她見(jiàn)過(guò)老年癡呆，愛(ài)人的姥姥就是因此過(guò)世。“她很糊涂，會(huì)把食物放在糞便里，懷疑所有人都要偷她錢(qián)，最后癱瘓，臥床數(shù)年。我爸沒(méi)有到這個(gè)程度，但有些像，我不太了解，也不敢面對(duì)，覺(jué)得他只是不記得了，就一直拖著。”黃麗麗說(shuō)，“如果早兩三年帶他去看，他會(huì)比現(xiàn)在更好吧？”
解法何在？
馮燕想不出解決辦法，她身體也欠佳，秦川病后，家中所有的事都?jí)涸谒珙^。但她不敢請(qǐng)保姆，也不想去養(yǎng)老院，只祈禱秦川不要惡化，自己不要病倒，能多照顧他一段時(shí)間。
在疾病和衰老的雙重壓力之下，只有愛(ài)情能帶來(lái)一些撫慰。兩人去菜市場(chǎng)，秦川心疼她腿腳不好，會(huì)幫她拉著小車(chē)，過(guò)馬路時(shí)人車(chē)來(lái)往，會(huì)把她往身邊拽拽。在家吃飯，秦川叫不出菜名、忘記了自己愛(ài)吃什么，但還記得她愛(ài)吃的菜，每次只夾一點(diǎn)，給她留著。
她放不下的“怨念”是酒，接受采訪時(shí)多次表示，希望媒體能多宣傳酒的危害，也多宣傳阿爾茨海默的知識(shí)：“誰(shuí)家老人出現(xiàn)了這些問(wèn)題，早點(diǎn)去醫(yī)院看，老伴如果早些吃藥，不會(huì)變成現(xiàn)在這樣。”
篩查并不復(fù)雜。李海濤說(shuō)，當(dāng)出現(xiàn)明顯的記憶力、理解力、反應(yīng)力下降，或明顯的性格變化，都可以去醫(yī)院篩查；如有家族史，也可以進(jìn)行相應(yīng)的基因檢測(cè)。
“三甲醫(yī)院的記憶門(mén)診一般都能做篩查。初篩通過(guò)量表進(jìn)行，MMSE(簡(jiǎn)易智力狀態(tài)檢查量表)和MOCA（蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表）兩份量表一共65元，特別詳細(xì)的量表340元，報(bào)銷(xiāo)后，自費(fèi)金額很低。”
亟須提升的是觀念。劉明確診后，王鳳試圖說(shuō)服家中出現(xiàn)類似癥狀的老人去醫(yī)院檢查，饒是有劉明的例子，老人們還是拒絕。
“他們就覺(jué)得，記憶力下降、糊涂，是正常的老化現(xiàn)象，會(huì)說(shuō)‘誰(shuí)老了不傻啊’？”王鳳很無(wú)奈，“他們身邊很多這樣的親戚，都不覺(jué)得這是病，已經(jīng)習(xí)以為常了。我覺(jué)得針對(duì)老年人的科普教育特別重要。現(xiàn)在也有一些養(yǎng)生的節(jié)目，但用語(yǔ)太專業(yè)了，他們聽(tīng)不懂。”
相比之下，年輕人表現(xiàn)出了更多警惕。劉明和王鳳的兒子今年28歲了，剛剛領(lǐng)證結(jié)婚，知道父親患病后，劉京會(huì)問(wèn)王鳳，自己會(huì)不會(huì)也遺傳了不好的基因，如果是，那還要孩子嗎？
一些大夫給出了更加具體的建議。
有人提出，將認(rèn)知篩查列入老年人體檢的常規(guī)項(xiàng)目，還有人認(rèn)為，可以在社區(qū)開(kāi)展相應(yīng)篩查，及早介入。
還有專家呼吁患者家屬捐獻(xiàn)逝者遺體。
“近年來(lái)，針對(duì)阿爾茨海默病特效藥的臨床試驗(yàn)，均以失敗告終，這說(shuō)明我們對(duì)這個(gè)疾病的了解還不夠，現(xiàn)在的學(xué)說(shuō)假設(shè)，也可能存在誤區(qū)。”李海濤說(shuō)，找出“鑰匙”的前提是對(duì)“鎖孔”有充分的認(rèn)識(shí)，患者的腦活檢標(biāo)本是最關(guān)鍵的研究素材，但和國(guó)外相比，我國(guó)的腦活檢標(biāo)本遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足：“推動(dòng)科研需要各方的努力，其中也包括家屬的奉獻(xiàn)精神。”
據(jù)WHO預(yù)測(cè)，全世界癡呆癥患者總數(shù)到2030年將達(dá)8200萬(wàn)，到2050年將達(dá)1.52億。
不得不接受的現(xiàn)實(shí)是，未來(lái)，會(huì)有更多家庭被卷入阿爾茨海默病的挑戰(zhàn)。
（文中患者及家屬均為化名）
新京報(bào)記者 戴軒
編輯 張暢 校對(duì) 李項(xiàng)玲
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