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北京醫(yī)院，醫(yī)生使用卡片引導(dǎo)終末期患者安排相關(guān)事宜。
北京醫(yī)院，老年醫(yī)學(xué)病房處有關(guān)安寧療護(hù)的宣傳資料。
北京醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)病房。本組圖片由中青報(bào)·中青網(wǎng)見習(xí)記者劉胤衡拍攝
這里沒(méi)有全身插滿管子、痛不欲生的病人，這里的氣氛并不壓抑，而是很溫暖，大門口的宣傳海報(bào)寫著：“對(duì)于生死——要聽！要說(shuō)！要看！”
這是中國(guó)臺(tái)灣花蓮慈濟(jì)醫(yī)院專為疾病終末期患者開辦的“心蓮病房”。10年前，北京醫(yī)院內(nèi)科科護(hù)士長(zhǎng)武全瑩來(lái)到這里學(xué)習(xí)，形成了對(duì)安寧療護(hù)的最初認(rèn)識(shí)。
10年后的今天，這樣的安寧療護(hù)病房在全國(guó)越來(lái)越多。11月12日，國(guó)家醫(yī)保局在綜合診查類立項(xiàng)指南中單獨(dú)設(shè)立安寧療護(hù)項(xiàng)目。但對(duì)于從事安寧療護(hù)的醫(yī)生、護(hù)士來(lái)說(shuō)，他們?nèi)匀幻媾R著一些不解、誤解，甚至偏見。
下一步，安寧療護(hù)該如何發(fā)展？中青報(bào)·中青網(wǎng)記者近日實(shí)地探訪多個(gè)醫(yī)院，尋找答案。
了解患者真實(shí)意愿
在北京醫(yī)院工作20多年，武全瑩見證過(guò)很多生死時(shí)刻。她發(fā)現(xiàn)，很多終末期患者和家屬，并不太了解安寧療護(hù)的理念，“不僅病人痛苦，家屬也很難受”。
2015年，北京醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)病房和老年醫(yī)學(xué)門診開診，收治了一批高齡重癥病人。
在科室開展的一項(xiàng)調(diào)研中，老年醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師李晶發(fā)現(xiàn)，“實(shí)際上，很多老人愿意了解自己的病情進(jìn)展，也不難接受安寧療護(hù)的理念和治療方式，反而是他們的家屬存在顧慮。”
“我們當(dāng)時(shí)就有想法，希望了解病人的真實(shí)意愿。”她認(rèn)為，讓更多醫(yī)護(hù)人員了解安寧療護(hù)理念，并逐漸讓更多患者、家屬接受這一理念，是一件非常重要的事。
安寧療護(hù)是一項(xiàng)涉及眾多科室的“大工程”。如今的北京醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)包括老年、腫瘤、血液、疼痛、急診、介入等多個(gè)學(xué)科的醫(yī)師、專科護(hù)士、臨床藥師和營(yíng)養(yǎng)師，會(huì)對(duì)病人定期進(jìn)行跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)診，必要時(shí)還會(huì)外請(qǐng)芳香治療師、音樂(lè)治療師來(lái)院協(xié)助。
多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與患者及家屬如何實(shí)現(xiàn)有效溝通？李晶介紹，家庭會(huì)議是安寧療護(hù)工作中的重要一環(huán)。在家庭會(huì)議中，醫(yī)患之間溝通治療需求、討論治療方案、給予情感支持，目的是圍繞照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略達(dá)成共識(shí)。
2022年收治的一名癌癥末期老年女性患者，讓武全瑩印象深刻。她注意到，家人送這位患者來(lái)到病房時(shí)，“心里壓著事”。患者的兒子和丈夫不敢告訴患者本人真實(shí)病情進(jìn)展，但其實(shí)患者本人已知曉自己時(shí)日無(wú)多。
“我們先背對(duì)背地跟他們單獨(dú)聊，再讓他們?nèi)胰嗣鎸?duì)面，把心結(jié)打開。”武全瑩說(shuō)，他們通過(guò)各種方法，讓這家人對(duì)于即將到來(lái)的親人死亡，不再畏懼和忌諱。
生命最后的日子里，家人一直陪伴在這名患者身邊，患者也完成了最后的心愿。
今年，武全瑩出差時(shí)在火車站偶遇逝者的丈夫。“武護(hù)士長(zhǎng)，我們直到現(xiàn)在都很感謝你們醫(yī)院！”聽到家屬的話，武全瑩心頭涌上一陣暖意。
“死亡是有尊嚴(yán)的。”長(zhǎng)期以來(lái)，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院教授王一方致力于開展死亡教育，在他看來(lái)，安寧療護(hù)實(shí)踐中，“有準(zhǔn)備的死亡”是一個(gè)非常重要的概念，也是高質(zhì)量安寧療護(hù)追求的目標(biāo)之一。
在安寧療護(hù)病房里，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)死亡教育、死亡輔導(dǎo)和死亡學(xué)習(xí)3件事，向患者及家屬傳達(dá)臨終體驗(yàn)、臨終覺知等核心概念，進(jìn)行死亡意識(shí)的建構(gòu)。“讓病患和家屬意識(shí)到，死亡不是冷冰冰的，而是溫暖的、有陪護(hù)的。”王一方說(shuō)。
安寧療護(hù)還在不斷探索中
自2017年開始，我國(guó)在全國(guó)范圍內(nèi)先后啟動(dòng)3批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。2019年，《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》將安寧療護(hù)納入全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中。
2020年12月，北京市衛(wèi)生健康委員會(huì)將北京醫(yī)院與北京協(xié)和醫(yī)院確定為北京市安寧療護(hù)指導(dǎo)中心。
“在政策推動(dòng)下，我院加快了安寧療護(hù)的建設(shè)。”李晶說(shuō)，2021年該院安寧療護(hù)門診開診，安寧療護(hù)的相關(guān)宣教資料進(jìn)入了病房，越來(lái)越多老人開始有了“我的生命我做主”的意識(shí)，“患者對(duì)自己的生命質(zhì)量有了更高要求，也希望參與到最后階段的醫(yī)療決策中”。
李晶坦言，“僅憑單個(gè)醫(yī)院、單個(gè)科室的力量，不足以推動(dòng)安寧療護(hù)建設(shè)。”
由于患者需求不同、狀況各異，如何了解他們的個(gè)性化需求、有針對(duì)性地提供治療方案，仍然是橫亙?cè)诎矊幆熥o(hù)工作前的難題。
李晶說(shuō)，安寧療護(hù)只是該科室的一部分工作，日常診療過(guò)程中，我們希望最大程度尊重患者意愿，用安寧療護(hù)的方法解決患者需求。她期待未來(lái)能有一個(gè)特定的團(tuán)隊(duì)，專門從事安寧療護(hù)的相關(guān)工作。
“要做好安寧療護(hù)，應(yīng)該在二級(jí)醫(yī)院還是在社區(qū)？是要有獨(dú)立病房還是在一個(gè)綜合病房設(shè)立幾張病床？”李晶表示，針對(duì)這一類問(wèn)題，業(yè)內(nèi)仍在探索中。
2023年8月，《北京市加強(qiáng)老年人居家醫(yī)療服務(wù)工作實(shí)施方案》公布，安寧療護(hù)被列入上門服務(wù)清單。在上海，安寧療護(hù)服務(wù)已實(shí)現(xiàn)全市248家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全覆蓋。
李晶認(rèn)為，安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)逐漸下沉是趨勢(shì)，要以患者的需求為中心，整合多方資源，推進(jìn)居家與醫(yī)療機(jī)構(gòu)等場(chǎng)景的靈活切換，“這些年我們培訓(xùn)了大量具有安寧療護(hù)理念的醫(yī)護(hù)人員，希望帶動(dòng)更多人一起做這件事”。
應(yīng)建立安寧療護(hù)人才梯隊(duì)
“直到現(xiàn)在，我們?nèi)匀恍枰鄬I(yè)人才。”民營(yíng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)泰康安寧療護(hù)負(fù)責(zé)人徐新興坦言，當(dāng)前專業(yè)醫(yī)護(hù)人員不足是限制安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的一大難題。
為解決這一問(wèn)題，泰康安寧療護(hù)成立初期，從其下屬的醫(yī)院中遴選愿意做安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人才，對(duì)他們進(jìn)行了全面的安寧療護(hù)知識(shí)培訓(xùn)。
徐新興說(shuō)，目前市場(chǎng)上缺乏系統(tǒng)的安寧療護(hù)人員培養(yǎng)體系，“為此，我們邀請(qǐng)了多家醫(yī)院的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人給我們的療護(hù)人員做培訓(xùn)。未來(lái)，我們希望能和更多醫(yī)院、學(xué)校合作，建立安寧療護(hù)方面的人才梯隊(duì)”。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍介紹，安寧療護(hù)不是獨(dú)立學(xué)科，缺乏良好的晉升和評(píng)估機(jī)制，醫(yī)護(hù)人員晉升要掛靠腫瘤等其他專業(yè)。他希望將來(lái)能建立安寧療護(hù)方面的學(xué)科體系，讓醫(yī)護(hù)人員的晉升通道更暢通。
如今，越來(lái)越多的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)將社工納入服務(wù)鏈條之中。在徐新興看來(lái)，社工承擔(dān)著人文關(guān)懷、哀傷療愈等重要職能。
“安寧療護(hù)跨越了生和死兩部分，哀傷療愈更多關(guān)注的是患者去世之后的部分。”徐新興表示，如何安排患者人生最后一段旅程、讓他走得更安詳，如何撫慰家屬的哀傷，這些都需要專業(yè)力量的加入。
徐新興介紹，泰康安寧療護(hù)為每位患者配備一名個(gè)案管理師，以及由醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師、志愿者組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，秉承道愛、道歉、道謝、道別和全人、全家、全程、全隊(duì)的“四道四全”療護(hù)理念，緩解患者身體不適，安撫患者及家屬的不安情緒。
價(jià)格問(wèn)題，也是患者及家屬所關(guān)注的。近日，國(guó)家醫(yī)保局編制印發(fā)《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目立項(xiàng)指南（試行）》，新增設(shè)立安寧療護(hù)項(xiàng)目，并明確安寧療護(hù)價(jià)格構(gòu)成中包含診查和分級(jí)護(hù)理等服務(wù)所需成本，支持公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)補(bǔ)齊安寧服務(wù)供給短板，提升終末期患者生命質(zhì)量。
路桂軍坦言，在政策法規(guī)層面，目前對(duì)醫(yī)院的評(píng)價(jià)體系聚焦在治病救人上，例如醫(yī)院的治愈率、效率、病死率等，這些評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)并不適合，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)通常面臨零治愈率和較差的床位周轉(zhuǎn)率。
“安寧療護(hù)不能僅從經(jīng)濟(jì)成本上做核算。從人性化角度看，每個(gè)人都希望擁有完整的一生，安寧療護(hù)對(duì)提高生命質(zhì)量至關(guān)重要。”路桂軍說(shuō)。
路桂軍認(rèn)為，安寧療護(hù)發(fā)展到今天依然面臨諸多挑戰(zhàn)，在人口老齡化程度加速加深的背景下，發(fā)展安寧療護(hù)非常有必要，安寧療護(hù)從業(yè)者守護(hù)了人生最后階段的生命溫度。
中青報(bào)·中青網(wǎng)見習(xí)記者 劉胤衡 記者 陳曉 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)
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