新聞鏈接：https://mp.weixin.qq.com/s/rI7dGBuNvgVRwyK8_jepAQ
發(fā)布時(shí)間：2024-4-4
受訪專家：路桂軍 李志剛 李亞靈
鉆心刺骨的疼痛
在位于北五環(huán)外的北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房里，38歲的燕子（化名）蜷縮在病床上，面容消瘦。之前的放化療讓她瘋狂脫發(fā)，她干脆剃了光頭。因?yàn)閯×业奶弁磥淼桨矊幆熥o(hù)病房尋求幫助，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為她制訂了有效的鎮(zhèn)痛方案，疼痛得到了顯著的緩解。
4年前，燕子被確診為肺癌，之后發(fā)生了腦轉(zhuǎn)移，做了兩次開顱手術(shù)，腫瘤科醫(yī)生曾說她活不過兩個(gè)月。過去的4年，燕子一直靠放化療頑強(qiáng)地與腫瘤斗爭(zhēng)。
疼痛時(shí)常侵襲她，這種癌痛“無法用語言描述”，曾讓她好幾天不能合眼、不能進(jìn)食。普通的口服止疼藥已經(jīng)對(duì)她毫無作用。如果疼痛有具象，那就是一根巨型鋼針，朝她的骨頭關(guān)節(jié)、五臟六腑猛扎一通，時(shí)常讓她分不清留下的是冷汗還是眼淚。
后來，燕子的雙腿逐漸疼到麻木，無法直立行走，原來還能畫畫的雙手再也握不住畫筆。她指著病房角落里的一幅油畫告訴記者，這是答應(yīng)畫完送給朋友的。隨著生命終點(diǎn)的愈發(fā)臨近，她預(yù)感這幅畫將成為永遠(yuǎn)無法完成的遺憾。
燕子的畫/記者拍攝
去年底開始，燕子的病情開始惡化，疼痛更加洶涌地一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著她，疊加放療帶來的痛苦，將她徹底擊垮。她決定，終止針對(duì)腫瘤的治療。“我清楚地知道自己的身體在走下坡路，我不想讓身體再去承受更多的痛苦了，安寧療護(hù)這種方式非常好，特別人性化，尊重每個(gè)病人的意愿和感受。我很幸運(yùn)，等到了一個(gè)寶貴的床位。”燕子說。
燕子生病前是個(gè)向往自由，灑脫不羈的獨(dú)立女性，跑馬拉松、攀巖、環(huán)島騎行、潛水，她一樣不落。即使在生病后，她依然有個(gè)潛水夢(mèng)。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的社工得知她想潛水后，專門給她拿來了VR設(shè)備。透過VR眼鏡，燕子看到了久違的長(zhǎng)滿珊瑚、幽藍(lán)深邃的深海。
3月末的一個(gè)午后，北京下起了淅瀝瀝的小雨，燕子開始費(fèi)力地扭頭張望窗外。護(hù)士們看出了她的心思，合計(jì)了一下，便把燕子的病床推到了院子里，讓她感受北京的春天。燕子努力呼吸了幾口新鮮的空氣說，她嗅到了青草和泥土的清香，是久違的味道。
體面跨過“生命之河”
在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科安寧療護(hù)病房，共設(shè)置了10張安寧療護(hù)病床，目前全都滿員，住的全都是像燕子一樣的癌癥晚期病人。在他們看似平靜的身體之下，癌細(xì)胞像滾滾波濤般在他們的體內(nèi)悄無聲息地洶涌蔓延。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房/記者拍攝
雖然他們來自不同地域，不同年齡段，但他們有一個(gè)共同點(diǎn)：主動(dòng)選擇以一種更平靜、更從容的方式度過生命最后的時(shí)光。
死亡，是住進(jìn)安寧療護(hù)病房的每一個(gè)病人都可以預(yù)見的結(jié)局。未來的幾個(gè)月、幾周或是幾天里，他們將在某個(gè)不確定的時(shí)刻，在家人和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的陪伴下，與世界告別。
安寧療護(hù)病房門口/記者拍攝
安寧療護(hù)，也被叫做臨終關(guān)懷。1967年，西西里·桑德斯博士在英國(guó)創(chuàng)辦了圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院，被譽(yù)為“點(diǎn)燃世界臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的燈塔”，也標(biāo)志著現(xiàn)代臨終關(guān)懷事業(yè)的開始。
安寧療護(hù)20世紀(jì)80年代進(jìn)入我國(guó)，1988年被看作是中國(guó)安寧療護(hù)元年。2017年開始，國(guó)家先后發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》等文件，填補(bǔ)了我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)和機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)的空白。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)負(fù)責(zé)人路桂軍介紹，入住安寧病房需要滿足三項(xiàng)條件：疾病終末期，所有的治愈性治療不再獲益；患者需要了解自身的病情狀況，不避諱討論生死話題；有親人陪伴。
患者及家屬給北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)贈(zèng)送的錦旗/記者拍攝
在“安寧療護(hù)”逐漸走入大眾視野之后，不少人開始自主選擇如何度過所剩無幾的余生，在“竭盡全力地生”和“從容體面地死”之間，越來越多的人選擇了后者，已經(jīng)過世的畫家劉輝就是其中之一。
劉輝的愛人源源回憶道：“化療太遭罪了，他跟我說不想治了。雖然我還沒有做好準(zhǔn)備與他分別，但我不能自私地把他留在這世上受罪，我希望他能盡量舒服地走完最后一程。”
如今，劉輝先生已離世兩年多，愛人源源在提起他時(shí)，還是會(huì)忍不住淚流滿面。在源源看來，這種至親離開的悲痛是永恒的，但尊重每一個(gè)生命的選擇，是人生的必修課，也是安寧療護(hù)的意義之所在。
劉輝先生生前舉辦的最后一個(gè)畫展，名為“和解”/受訪者供圖
主治醫(yī)師李志剛說，不用說放化療，單是癌痛就能讓臨終的患者痛不欲生。曾經(jīng)有一位70多歲的宮頸癌晚期患者，腫瘤部位潰爛不堪，加之長(zhǎng)期臥床產(chǎn)生的褥瘡，讓她只能維持一個(gè)姿勢(shì)。“腫瘤的侵犯導(dǎo)致她的直腸、陰道、膀胱三個(gè)腔道連成一體了，所以她的大便可能會(huì)從尿道或陰道排出來，這種痛苦是常人難以想象的。她唯一的訴求就是任何人都不要碰她，因?yàn)檩p輕的觸碰，都能讓她感到鉆心刺骨的疼。”
這種癌性疼痛，在十級(jí)疼痛的行列中，是最頂端。北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)負(fù)責(zé)人路桂軍曾做過調(diào)查，在“帶著疼痛活十年”和“幸福地活一天”這兩個(gè)選項(xiàng)中，九成以上的病人選擇只活一天。
不過，在安寧療護(hù)病房，他們的痛苦都能夠被聽到、被看到。主治醫(yī)師李志剛說，在這里，“傾聽”是一項(xiàng)至關(guān)重要的功課。醫(yī)生鼓勵(lì)病人和家屬說出自己疾病相關(guān)的體驗(yàn)和痛苦，然后為患者和家屬量身定制個(gè)性化的癥狀管理和支持方案，最大限度減輕病人的不適，提高患者和家屬的生活質(zhì)量。
護(hù)士長(zhǎng)李亞靈說，她每天都會(huì)詢問每位患者的身體狀況。“如果某個(gè)患者突然有一天說他不想活了，那他一定是哪里又疼了，或者身體什么部位又不舒服了，或者遇到了什么新的挑戰(zhàn)，我們會(huì)及時(shí)發(fā)覺他們的異樣并對(duì)癥緩解他們的癥狀，積極回應(yīng)他們的需求。”
安寧療護(hù)病房的值班護(hù)士/記者拍攝
除了緩解患者身體上的疼痛，安寧療護(hù)還會(huì)照顧到患者和家屬的精神需求。在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院，安寧療護(hù)和社工、志愿者會(huì)給患者和家屬提供情緒疏導(dǎo)，幫助他們面更好地應(yīng)對(duì)死亡的恐懼，協(xié)助患者和家屬完成“愿望清單”，提供哀傷撫慰等多種服務(wù)。
在李志剛看來，患者、家屬和醫(yī)生都必須認(rèn)識(shí)到，死亡是生命的一部分，也是生活的一部分，兩者不能分離。安寧療護(hù)既不是“等死”，也不是加速死亡，而是對(duì)每一個(gè)生命的尊重和敬畏。
安寧療護(hù)在北京
近日，國(guó)家癌癥中心發(fā)布了2022年我國(guó)惡性腫瘤疾病發(fā)病和死亡情況：2022 年，我國(guó)癌癥新發(fā)病例約482.47萬人，新增癌癥死亡病例約257.42萬人。北京市腫瘤防治研究辦公室發(fā)布的最新腫瘤登記年報(bào)顯示，本市的惡性腫瘤發(fā)病率逐年升高。
作為北京市首批安寧療護(hù)示范基地，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)病房已服務(wù)700多名臨終患者和他們的家庭，幫助他們走好“最后一公里”。然而，面對(duì)逐漸升高的腫瘤發(fā)病率和有限的床位，還是有很多癌癥終末期的患者無法接受安寧療護(hù)的服務(wù)。在李志剛的日常工作中就遇到過不少患者，還沒等到床位，便離開了世界，他的心中多少有些遺憾。
供需矛盾日益突出，北京市開始加速完善安寧療護(hù)體系。2022年，北京出臺(tái)了《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》，提出到2025年“安寧療護(hù)服務(wù)體系基本建立”“提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于1800張”“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)”等目標(biāo)。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房/記者拍攝
北京市衛(wèi)生健康委老齡處處長(zhǎng)丁衛(wèi)華在此前接受記者采訪時(shí)表示，北京可提供安寧療護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)已超過百家，并鼓勵(lì)不同機(jī)構(gòu)按照自己的特點(diǎn)進(jìn)行探索。“比如，大醫(yī)院可以開門診，有床位的一、二級(jí)醫(yī)院可以建安寧療護(hù)中心，沒有床位的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以提供上門服務(wù)等。”
截至2023年底，北京市12家醫(yī)療機(jī)構(gòu)完成安寧療護(hù)中心轉(zhuǎn)型建設(shè)，新增床位600張；近百家醫(yī)療機(jī)構(gòu)注冊(cè)了臨終關(guān)懷科（安寧療護(hù)科），開放安寧療護(hù)床位達(dá)1100余張。丁衛(wèi)華說，2024年，本市將再添8家安寧療護(hù)中心，新增床位280張。
在北京，從頂尖的三甲醫(yī)院到基層社區(qū)醫(yī)院，安寧療護(hù)服務(wù)正在以不同形式蓬勃發(fā)展。去年8月，《北京市加強(qiáng)老年人居家醫(yī)療服務(wù)工作實(shí)施方案》公布，安寧療護(hù)被寫入上門目錄。醫(yī)務(wù)人員可以走進(jìn)患者家中，提供癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)。
安寧療護(hù)床位的擴(kuò)張，意味著需要越來越多的安寧療護(hù)從業(yè)者。李志剛認(rèn)為，增加供給的同時(shí)，也需要提升安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量。“加強(qiáng)安寧療護(hù)從業(yè)者的專業(yè)培訓(xùn)，確保患者和家屬可以獲得高品質(zhì)的安寧療護(hù)服務(wù)，是安寧療護(hù)快速發(fā)展的當(dāng)下面臨的主要挑戰(zhàn)之一。”
李志剛在病房值班辦公室工作/記者拍攝
除此之外，李志剛認(rèn)為，生命教育和生死觀的培育，也是社會(huì)文明發(fā)展不可或缺的一部分。死亡是每個(gè)人都要面對(duì)的人生議題，隨著老齡化程度的不斷加深，“如何有尊嚴(yán)的走完人生‘最后一公里’”將成為響亮的民生之問和時(shí)代之問。
“尊重每個(gè)人走向死亡的過程，尊重每個(gè)人在生命的每個(gè)階段所固有的尊嚴(yán)”，這是從業(yè)10年的李志剛一直以來的職業(yè)理想。他希望在不遠(yuǎn)的將來，這一理想能照進(jìn)每個(gè)人的現(xiàn)實(shí)。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院APP
快速掛號(hào)
