北京清華長庚醫(yī)院4月28日電（兒科 袁珂）2018年5月1日是第20個世界哮喘日。支氣管哮喘（以下簡稱“哮喘”）是兒童時期最常見的慢性氣道疾病。20余年來，我國兒童哮喘的患病率呈明顯上升趨勢。1990年全國城市14歲以下兒童哮喘的累積患病率為1.09%，2000年為1.97%，2010年為3.02%。
在清華大學附屬北京清華長庚醫(yī)院兒科門診，哮喘患兒家長經(jīng)常反饋：孩子咳嗽不停，持續(xù)好長時間，特別讓人焦慮；晚上孩子咳得睡不好，或者是發(fā)出“斯斯”的喘鳴聲，家長也跟著睡不好。“你說我該怎么做？”很多家長問。“哮喘是可防可控的。但需要長時間的系統(tǒng)管理。家長必須配合醫(yī)生，讓孩子長期規(guī)律用藥。”北京清華長庚醫(yī)院兒科李學軍醫(yī)師說。
但我國兒童哮喘的總體控制水平尚不理想，這是由于很多家長對哮喘的規(guī)范化治療有很多錯誤的認識，不堅持用藥、疾病管理不到位，導致病情反復，而哮喘嚴重影響著兒童的身心健康，也給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔。
為了幫助更多的哮喘家庭控制哮喘癥狀，避免反復喘息發(fā)作，北京清華長庚醫(yī)院兒科設立了哮喘個案管理師，直接為來院就診的哮喘患兒和家長提供一對一、個體化、全程的健康咨詢和家庭護理指導。當遇到需要醫(yī)療干預的病例，個案管理師將幫助協(xié)調(diào)多學科聯(lián)合會診診療等業(yè)務，目前兒童哮喘個案管理團隊已得到了耳鼻咽喉頭頸外科、檢驗科、臨床營養(yǎng)科、藥劑科醫(yī)療團隊的協(xié)助。
兒童哮喘個案管理師是如何工作的？個案管理師對醫(yī)生轉(zhuǎn)介過來的患兒病例建立健康檔案，進行系統(tǒng)性的評估，擬定照護計劃，并按照計劃對個案進行疾病管理能力指導，使其了解病情進展過程、治療計劃、檢查過程、用藥情形、提醒個案按時復診，并給予情緒支持與關(guān)懷，當患兒能達成如下目標時，個案管理師將辦理結(jié)案，如達到并維持癥狀的控制；維持正常活動水平，包括運動能力；維持肺功能水平盡量接近正常；預防哮喘急性發(fā)作；避免因哮喘藥物治療導致的不良反應；預防哮喘導致的死亡。
兒童哮喘個案管理師每周開通4個全天教育門診，患兒家長可隨時到兒科門診進行免費咨詢，如吸入性藥物裝置的使用、哮喘日記的使用、哮喘的自我監(jiān)測教育、峰流速儀的使用等等。個案管理師還會組織開展專題性的健康講座、開疾病管理課程以及哮喘運動會等有趣的互動活動。
運行至今，北京清華長庚醫(yī)院兒童哮喘個案管理師已經(jīng)收案160余例，所管個案及家屬均可提升疾病居家照護能力。（編輯 韓冬野）
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