北京清華長庚醫(yī)院8月22日電（通訊員 王怡璐）8月19日，北京華衛(wèi)基金會為北京清華長庚醫(yī)院心血管中心授牌“肥厚型心肌病關(guān)愛之家”,并為關(guān)愛之家專家顧問團(tuán)隊(duì)頒發(fā)證書。
圖為華衛(wèi)基金會理事長李衛(wèi)東先生向北京清華長庚醫(yī)院張萍副院長授牌
圖為到場專家團(tuán)隊(duì)合影
肥厚型心肌病（Hypertrophic Cardiomyopathy,HCM）是一種異質(zhì)性心肌疾病，由常染色體顯性肌節(jié)基因突變引起，是人類最常見的單基因心臟病，是遺傳性心血管疾病的代表。由于常見癥狀包括胸痛、氣短、心悸、乏力和暈厥（昏厥），常與其他心臟病癥相混淆，最終獲得正確的診斷可能需要數(shù)年，容易漏診、誤診。
北京清華長庚醫(yī)院心血管中心在張萍副院長的帶領(lǐng)下，成立“遺傳性心血管病專病中心”，高度重視對心肌病、遺傳性心律失常的診斷。在全世界范圍內(nèi)成人流調(diào)報(bào)道出的肥厚型心肌病患病率為1/500,而目前隨著對此疾病遺傳性質(zhì)的深入理解及流調(diào)的推進(jìn)，有研究團(tuán)隊(duì)認(rèn)為患病率可能接近1/200。因此，該疾病已不再屬于罕見病，并且由于我國人口基數(shù)龐大，絕對患者數(shù)量可達(dá)數(shù)百萬人。由于它是年輕人心源性猝死的最主要原因，因此對其患者的猝死風(fēng)險(xiǎn)評估極為重要；同時(shí)它也一種慢性、進(jìn)行性疾病，可使人易乏力、顯著影響生活質(zhì)量。從各方面評估，它都是重要的社會疾病負(fù)擔(dān)。
圖為清華長庚心血管中心開展肥厚型心肌病主題義診場景
“肥厚型心肌病關(guān)愛之家”在北京清華長庚醫(yī)院落地后，心血管中心將重點(diǎn)為該病友群體提供正確、及時(shí)的診療相關(guān)的信息與渠道，讓大家了解疾病、獲得適宜的治療方案，為病友們建立起一個(gè)彼此感同身受、相互扶持的心靈港灣。病友會中，病友們真誠地表達(dá)：“我們非常希望有一個(gè)具有醫(yī)學(xué)能力和背景的專業(yè)化組織，能幫助我們找到最專業(yè)的醫(yī)生、介紹和挑選適合我們個(gè)體的治療方案，并且指導(dǎo)我們這類慢性病患者如何進(jìn)行日常的自我健康管理。像我們晚期心衰、猝死高風(fēng)險(xiǎn)的患者，不僅僅需要生理上的治療還需要心理上的關(guān)懷；而這個(gè)疾病能夠遺傳給后代的特點(diǎn)，讓我們還需要遺傳咨詢方面的幫助。之前我們很難一個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)完成所有的事，總是在各個(gè)醫(yī)院之間奔波、求助，但獲得的信息卻有限。現(xiàn)在肥厚型心肌病病友關(guān)愛把之家把這些都整合了并且落地，讓我們有了看得見、摸得著的家。在這里我們不但獲得了靠譜的信息和治療手段，也因?yàn)橛羞@么多關(guān)心我們、為我們的疾病努力奔走的專家、醫(yī)護(hù)而感到溫暖。”
圖為我國肥厚型心肌病診療泰斗惠汝太教授為病友會致辭
當(dāng)天，來自北京清華長庚醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、浙江省人民醫(yī)院、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院心血管病專家、護(hù)理人員，一同開展了肥厚型心肌病主題科普與義診活動。活動的科普內(nèi)容聚焦于肥厚型心肌病的整體介紹以及最新的治療手段介紹。阜外醫(yī)院惠汝太教授進(jìn)行了“肥厚型心肌病診療未來”的主題科普。阜外醫(yī)院王水云教授作為我國開胸Morrow術(shù)式經(jīng)驗(yàn)最為豐富、手術(shù)量最大的外科專家，向病友們介紹了我國外科治療肥厚型心肌病的技術(shù)水平現(xiàn)狀及中國經(jīng)驗(yàn)，讓病友們看到了我國治療水平已經(jīng)進(jìn)入了國際前列。浙江省人民醫(yī)院崔勇教授的右側(cè)腋下入路胸腔鏡Morrow術(shù)在獲得同樣手術(shù)效果的基礎(chǔ)上，避免了開胸的創(chuàng)傷，為患者們帶來了療效一致、創(chuàng)傷更小的手術(shù)方式。劉麗文教授團(tuán)隊(duì)發(fā)明的經(jīng)心尖室間隔穿刺消融術(shù)，和魏翔教授團(tuán)隊(duì)發(fā)明的經(jīng)心尖心臟不停跳室間隔心肌切除術(shù)，都是我國醫(yī)生原創(chuàng)發(fā)明的肥厚型心肌病治療新術(shù)式，獲得了國際同領(lǐng)域?qū)＜业母叨瓤隙ǎ诖舜螘h上來自兩個(gè)團(tuán)隊(duì)的核心專家——空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院的李靜教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院的方靜教授，分別向病友詳細(xì)介紹了兩種新術(shù)式的治療流程，讓病友們看到了我國在肥厚型心肌病治療方法創(chuàng)新上已經(jīng)引領(lǐng)國際。此外，來自協(xié)和醫(yī)院的田莊教授為病友們科普了肥心病藥物治療原則，讓病友們看到了藥物治療的新希望。北京清華長庚醫(yī)院心血管中心何榕教授及王怡璐醫(yī)生為病友們介紹了起搏器、ICD等植入的注意事項(xiàng)，以及可穿戴除顫、監(jiān)測等裝置在患者風(fēng)險(xiǎn)評估體系中的作用。
圖為各大醫(yī)院專家現(xiàn)場開展肥厚型心肌病主題義診場景
此外，專家們還為病友們提供了會診，居家遠(yuǎn)程心電監(jiān)測設(shè)備免費(fèi)使用，開展法布雷病篩查以及基因檢測篩查項(xiàng)目，面對面指導(dǎo)病友膳食、運(yùn)動自我管理小程序使用等公益服務(wù)，實(shí)實(shí)在在為病友們解決問題、辦實(shí)事！
圖為醫(yī)務(wù)人員現(xiàn)場演示居家遠(yuǎn)程心電監(jiān)測設(shè)備使用
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