北京清華長庚醫(yī)院6月28日電 （通訊員 郝華媛 萬恒易）“董爺爺，您還記得我嗎？是您為我做的手術(shù)，小時(shí)候您還抱過我呢。”在清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院院長董家鴻的門診，身著漂亮小裙子的5歲女孩萱萱拿著手術(shù)后的合影，指著照片說："看，這是董爺爺；這是我，那時(shí)候的我還很小。""我看看，哦，這個(gè)胖乎乎的小家伙就是你啊。"這溫馨一幕讓周圍的人忍俊不禁。
四年前，小萱萱出生僅兩個(gè)月時(shí)，皮膚、眼睛發(fā)黃，黃疸遲遲不退。經(jīng)檢查確診，小萱萱患上了先天性膽道閉鎖。生命之花尚未完全綻放，便面臨著生死攸關(guān)的嚴(yán)峻考驗(yàn)。
先天性膽道閉鎖（biliary atresia, BA）是新生兒期最嚴(yán)重的肝膽系統(tǒng)疾病之一，膽道閉鎖為纖維細(xì)胞性膽管病變，出現(xiàn)特發(fā)性、進(jìn)行性、壞死性炎癥，進(jìn)而導(dǎo)致膽汁淤積、肝脾腫大、腹水，迅速發(fā)展為肝硬化和門脈高壓甚至肝衰竭。
膽道閉鎖患兒具有非常典型的特點(diǎn)，即全身皮膚黃染，因此被稱為“小黃人”；如果不及時(shí)干預(yù)治療，“小黃人們”通常會(huì)在1歲左右死亡。兒童肝移植是目前膽道閉鎖發(fā)展至終末期唯一有效的治療方式，也是兒童肝移植最主要的適應(yīng)征，約占所有適應(yīng)病例的60%-70%。
確診后，萱萱的父母四處為她求醫(yī)問藥，并在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行了手術(shù)治療。然而，厄運(yùn)并沒就此放過這個(gè)幼小的生命。術(shù)后不到半年，萱萱的病情急轉(zhuǎn)直下，腹水、臍疝等癥狀接踵而至，肝硬化的陰霾籠罩了這個(gè)脆弱的家庭。面對高昂的醫(yī)療費(fèi)用和家庭的經(jīng)濟(jì)困境，萱萱的父母幾乎陷入了絕望。
在萱萱的父母走投無路之時(shí)，北京清華長庚醫(yī)院的"水木欣生·苦盡肝來"項(xiàng)目讓他們看到了曙光和希望。在得知項(xiàng)目對兒童親體肝移植手術(shù)有免費(fèi)政策后，萱萱的父母帶著她踏上了前往北京的旅程，渴望通過肝移植為萱萱播下一粒生的種子，在未來收獲生命的希望。
2020年5月6日，由中華慈善總會(huì)攜手董家鴻等7位院士聯(lián)合發(fā)起的“苦盡肝來”終末期肝病患兒醫(yī)療救助項(xiàng)目，旨在讓需要肝移植手術(shù)的終末期肝病患兒得到免費(fèi)救治。2021年，北京清華長庚醫(yī)院攜手清華大學(xué)教育發(fā)展基金會(huì)共同發(fā)起“社會(huì)公益項(xiàng)目——器官移植基金”項(xiàng)目,截止2023年，已有37位患兒得到救治，重獲新生。
在器官移植中心主任盧倩的專業(yè)指導(dǎo)下，萱萱迅速得到了全面的住院評估。盡管小萱萱一直面臨著感染帶來的巨大風(fēng)險(xiǎn)，但盧主任和她的團(tuán)隊(duì)通過一次次組織多學(xué)科會(huì)診、及時(shí)調(diào)整治療方案，最終有效控制了感染，避免了敗血癥的發(fā)生。
經(jīng)過移植團(tuán)隊(duì)的全面評估，最終確定萱萱媽媽為最佳供肝者。但萱萱媽媽剛生產(chǎn)不久，存在中度脂肪肝的情況，而這無疑增加了手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)。但為了女兒，她展現(xiàn)出了驚人的毅力，開始了艱苦的鍛煉。疫情期間，病房的走廊成了她的跑道，“暴走”一個(gè)月她成功減重17斤，達(dá)到了供肝標(biāo)準(zhǔn)。
在董院士和盧倩主任的帶領(lǐng)下，肝移植團(tuán)隊(duì)與麻醉手術(shù)團(tuán)隊(duì)通力合作，小萱萱的肝移植手術(shù)取得了巨大成功。在醫(yī)護(hù)人員的精心照料下，萱萱恢復(fù)了健康。
在今年"水木欣生·移路童行"6.1兒童節(jié)公益義診活動(dòng)中，小萱萱精心準(zhǔn)備了一份特別的"禮物"，稚嫩的筆觸描繪出了她心目中白衣為甲，醫(yī)者仁心的董爺爺。如今5歲的萱萱，正快樂、活潑、健康地茁壯成長；有了清華長庚移植團(tuán)隊(duì)的悉心呵護(hù)，用責(zé)任與專業(yè)為她的成長之路保駕護(hù)航。小小的生命之花,將在愛和守護(hù)中絢爛綻放!
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