一封來(lái)信
尊敬的北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院：
尊敬的疼痛科路桂軍主任，李志剛醫(yī)生、牛杰杰醫(yī)生、王超醫(yī)生、劉芳醫(yī)生，張瑤社工：
尊敬的疼痛科病房護(hù)士團(tuán)體：
一個(gè)人打算如何向世界做最后的告別？
在我國(guó)，每年大約有多少人最后死于癌癥或因病進(jìn)入生命末期？
有多少人最后選擇放棄過(guò)度醫(yī)療進(jìn)而選擇安寧照護(hù)？
在我國(guó)，一共有多少家三級(jí)以上醫(yī)院？
又有多少家醫(yī)院設(shè)有安寧療護(hù)或者臨終關(guān)懷病房，幫助病患走好最后的路？
這些問(wèn)題我和家人以前從未想過(guò)，因?yàn)橛X(jué)得離我們很遠(yuǎn)；更未想過(guò)很快發(fā)生在我們身邊，并且面臨著艱難選擇。我的先生走了，我想把我和家人在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科就醫(yī)的感受講出來(lái)，以此作為對(duì)貴院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的感謝。
我先生是在2019年11月因?yàn)榧毙愿雇吹角迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院急診的, 經(jīng)過(guò)住院手術(shù)后被確診為腹膜后惡性腫瘤。到今年7月初去世前，一共經(jīng)歷過(guò)兩次手術(shù)，每次術(shù)后一個(gè)月都很快復(fù)發(fā)，而且累及的臟器也越來(lái)越多。先生生前講過(guò)一句話：“每次手術(shù)都如同酷刑一般”。在 7個(gè)多月的時(shí)間里，先生經(jīng)受了難以忍受的病痛折磨，每天睡眠不足三、四個(gè)小時(shí)，有時(shí)疼得忍不住在床上翻滾、叫喊。作為他的妻子, 我心痛不已，恨自己不能代替他的疼痛。
路桂軍主任探訪患者父母，成為連接兩代力量的橋梁
今年6月16日，先生住進(jìn)了清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科，經(jīng)過(guò)檢查，發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)出現(xiàn)了急性腎衰、小腸梗阻等癥狀，而且腫瘤復(fù)發(fā)很快, 惡性程度很大。這些都意味著先生的病終究是不治的，釆取過(guò)度的治療只會(huì)使其更加痛苦。對(duì)此，先生告訴我：“選擇的時(shí)候到了，我希望自己能夠有尊嚴(yán)地走完最后的路。"先生也希望家人能夠理解和尊重他的選擇。
我要說(shuō)的是我先生是何其幸運(yùn)，他最后的路是在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院走完的。我們之前曾看到一篇關(guān)于清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)理念實(shí)施的報(bào)導(dǎo)，他很想了解并選擇在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院做安寧療護(hù)，結(jié)果他如愿以?xún)? 在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的關(guān)愛(ài)和精心治療下有尊嚴(yán)的走完了最后一程。
當(dāng)生命走到盡頭時(shí)，該如何和家人道別？不只是癌癥病患，包括漸凍人、心臟衰竭、洗腎、肝病等非癌病末期患者，如何讓患者不必做很多檢查，不必做過(guò)多干預(yù)治療，減少其痛苦，使其平靜地走完最后一段旅程，不僅僅是病人本身的選擇，更是令病人家屬心有所安的關(guān)鍵。在我國(guó)，如愿接受安寧照護(hù)的末期病人恐怕少之又少，多數(shù)都是來(lái)不及說(shuō)明意向的。清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科在這方面做了很多很多，正如疼痛科路桂軍主任所說(shuō)的：病人三分安，家人七分寧。這句簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的話帶給我的是莫大的安慰，將影響我未來(lái)的生活。因?yàn)槲?一想到先生臨終沒(méi)有痛苦，就感到心中很大的安寧。同時(shí)，我想說(shuō), 這和清華長(zhǎng)庚醫(yī)院在醫(yī)療方面的先進(jìn)理念和扶持是分不開(kāi)的。
一起聆聽(tīng)最喜愛(ài)的歌曲
在住院的十幾天里，路主任帶領(lǐng)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)天天出現(xiàn)在病房，關(guān)切地問(wèn)候我先生，和他一起探討在生命的最后日子里各方面的話題，征詢(xún)他和家人對(duì)醫(yī)療的態(tài)度。路主任第一次見(jiàn)到我先生時(shí)，向我們?cè)敿?xì)地介紹了安寧療護(hù)的理念，一句“病人三分安，家人七分寧”定義了安寧療護(hù)的理念，讓我們頓感安心。路主任蹲在先生病床前，問(wèn)他此刻最想什么，先生說(shuō)想喝上一杯摩卡咖啡，張璠社工就幫助端來(lái)一杯充滿香氣的熱熱的咖啡；主任問(wèn)先生想聽(tīng)什么歌，先生說(shuō)了歌名以后，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生們都幫助搜尋；主任和先生探討生命的意義，還親自到家中看望先生的老父老母，告訴他們兒子在醫(yī)院得到很好的治療，請(qǐng)他們安心，并帶來(lái)了老人對(duì)兒子的祝福和囑托。
主治醫(yī)生李志剛更是傾盡心血，天天多次到病房進(jìn)行診治，根據(jù)先生的疼痛狀況精心調(diào)整藥物配比，保證了先生在住院期間不再有身體的疼痛，往往為了先生忙到晚下班。其他團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生盡心盡責(zé)，體現(xiàn)了團(tuán)隊(duì)精神和良好的職業(yè)素養(yǎng)。我先生是一個(gè)很淡的人，平時(shí)不善于表達(dá)情感，但每次醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來(lái)，他都微笑著豎起拇指表示感謝，我知道他對(duì)于醫(yī)療和醫(yī)生們的關(guān)愛(ài)及敬業(yè)是由衷敬佩的。還有護(hù)士團(tuán)隊(duì)的姑娘們，對(duì)先生無(wú)微不至的照顧，盡量讓他感覺(jué)不到病痛。
先生從得病到最后，可以說(shuō)在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院期間是他最舒服的狀態(tài)，看到他不再受到病痛折磨, 我內(nèi)心有說(shuō)不出的安慰。直到現(xiàn)在，一想到他在七個(gè)多月所受的病痛折磨，我就心如刀絞，不能自制。然而再想到他走的時(shí)候不知痛苦，很有尊嚴(yán)，我從內(nèi)心得到很大寬慰。安寧療護(hù)不僅是對(duì)病人本人，更是對(duì)家人的寬慰。路主任多次詢(xún)問(wèn)我家人的心愿，在抗擊疫情的特殊時(shí)期，在不違背院規(guī)并做好防護(hù)的情況下，安排了先生的弟弟、妹妹和先生做了簡(jiǎn)短見(jiàn)面和告別，這讓他們感動(dòng)不已。
住院期間發(fā)生的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，都讓我們體會(huì)到清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的仁心仁術(shù)、大慈大愛(ài)，也給我的人生帶來(lái)很多啟示，即關(guān)愛(ài)、專(zhuān)業(yè)、人性。我也要像醫(yī)生、社工、護(hù)士一樣，在今后的人生中學(xué)會(huì)關(guān)愛(ài)和感恩。
最后，非常感謝清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的一路陪伴，恕我文筆水平有限，不能很好地表達(dá)這份濃濃的謝意，不能很好地描述安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)髙尚的醫(yī)德。我衷心祝愿清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生們、社工、護(hù)士團(tuán)體一切順利，祝你們幸福安康。好人一生平安。
患者馬立林妻子：嚴(yán)瑩敬上
2020年8月
醫(yī)生關(guān)于老馬的回憶
片段一：老馬似乎暫時(shí)忘記了疼痛，他跟我談起他自己對(duì)疾病發(fā)展的預(yù)期。自從確診以來(lái)，夫妻兩人在與疾病并肩戰(zhàn)斗的過(guò)程中，也逐漸接受了這個(gè)殘酷的事實(shí)。這是一種罕見(jiàn)的惡性腫瘤，進(jìn)展很快，目前并沒(méi)有很好的治療方案。每一次手術(shù)都沒(méi)能夠?qū)⒛[瘤切除干凈，而殘余的腫瘤很快便會(huì)再次長(zhǎng)大。這次雖說(shuō)是因?yàn)閯×业奶弁醋≡海牵像R自己心里也清楚，腫瘤可能仍然在快速進(jìn)展。如果事情真的發(fā)展到無(wú)法挽回的地步，他希望不要做太多無(wú)效的干預(yù)和搶救，如果可能的話，他還希望把自己有用的器官捐獻(xiàn)出去，以期能夠幫助他人。在談?wù)撨@些時(shí)，老馬的表情是平靜的。當(dāng)時(shí)的我，為之動(dòng)容。我匆匆走出病房，心里卻像掀起了一股熱浪，久久不能平靜。盡管，我經(jīng)常會(huì)與腫瘤患者討論生命末期的決策問(wèn)題，但是，還是第一次同患者本人做如此開(kāi)放透徹的溝通和談話，第一次被患者的豁達(dá)和理性所震撼。此時(shí)的我還并未意識(shí)到，老馬真正帶給我的震撼遠(yuǎn)不止于此。
片段二：我們安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)與老馬有了正式的會(huì)談。老馬的愛(ài)人一大早便趕到醫(yī)院，核酸結(jié)果出來(lái)后，很快便進(jìn)入病房陪護(hù)。可能是因?yàn)楹茈y得的睡了一晚上安穩(wěn)覺(jué)，老馬看起來(lái)精神不錯(cuò)，似乎又重新燃起了快樂(lè)生活的希望。老馬及愛(ài)人跟我們團(tuán)隊(duì)聊了很多，從癥狀的評(píng)估到治療的目標(biāo)，從疾病對(duì)他們生活的影響到他們適應(yīng)疾病的方法和策略，從討論延長(zhǎng)生命的支持治療和器官捐獻(xiàn)到希望以什么樣的方式告別——因?yàn)椋瓤Х仁抢像R和愛(ài)人的最?lèi)?ài)，所以，老馬希望自己在同這個(gè)世界告別之前，能夠酣暢淋漓的喝一口冰摩卡。這個(gè)小小的愿望，讓我們對(duì)老馬有了更多的了解。
團(tuán)隊(duì)查房以后，我們?yōu)槔像R制定了個(gè)體化的鎮(zhèn)痛方案，希望借助患者自控鎮(zhèn)痛技術(shù)（PCA）能夠盡快緩解老馬軀體上的疼痛。與此同時(shí)，我們也為老馬安排了進(jìn)一步的影像學(xué)檢查，希望能夠明確老馬疼痛，腸梗阻及腎功能損害的原因，希望能夠發(fā)現(xiàn)一些可以逆轉(zhuǎn)的原因，希望能夠在緩解痛苦的同時(shí)，為老馬爭(zhēng)取更長(zhǎng)的時(shí)間，希望他可以等到最喜愛(ài)的女兒從國(guó)外歸來(lái)。
片段三：接下來(lái)的日子，老馬的情況越來(lái)越差。有一次，趁他精神尚好時(shí)，路桂軍主任詢(xún)問(wèn)老馬，希望在什么樣的環(huán)境下離世，是否有喜歡的音樂(lè)。老馬想了想，說(shuō)希望聽(tīng)著《哈利路亞》在睡夢(mèng)中離世。就在當(dāng)時(shí)，我們團(tuán)隊(duì)陪老馬和愛(ài)人，一起聽(tīng)了純音版的《哈利路亞》。在那短短的幾分鐘的時(shí)間，時(shí)間仿佛都靜止了，所有人都屏住了呼吸。真想知道，那一刻，每個(gè)人的心里都在想著什么。
自那以后，老馬的精神越來(lái)越差，大多數(shù)的時(shí)間都在睡覺(jué)，都在床上靜靜的等待死亡的到來(lái)。查房時(shí)，我常常會(huì)在老馬的床旁佇立，就像他剛?cè)朐簳r(shí)那樣，默默的佇立，不同的是，我會(huì)握著老馬的手，告訴他，我一直都在他身邊，他需要時(shí)，我就會(huì)出現(xiàn)；我還會(huì)同老馬的愛(ài)人，聊老馬算不上轟轟烈烈的人生，聊他們青梅竹馬的愛(ài)情，聊老馬對(duì)女兒的溺愛(ài)，聊老馬與兄妹，同學(xué)之間的深情厚誼。
有時(shí)候，老馬會(huì)用微笑來(lái)回應(yīng)我們的談話，有時(shí)候，老馬裝作沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)，自顧自酣暢淋漓的睡覺(jué)。老馬有時(shí)會(huì)在睡夢(mèng)中囈語(yǔ)，說(shuō)“這不合常理”。生命就是這么奇怪，有時(shí)候當(dāng)我們鼓足勇氣，做好準(zhǔn)備告別時(shí)，它偏偏要跟你開(kāi)個(gè)玩笑，遲遲不帶你離開(kāi)。
片段四：在老馬生命的最后兩天，老馬的弟弟和妹妹來(lái)到病房，同老馬擁抱告別。最后，老馬在哈利路亞的悠揚(yáng)樂(lè)聲中，在睡夢(mèng)中告別了這個(gè)世界。在那一刻真正到來(lái)的時(shí)候，我們每一個(gè)人的心中都無(wú)比平靜；當(dāng)我們團(tuán)隊(duì)站立在老馬的病床旁，為其鞠躬道別時(shí)，每一個(gè)人心中都充滿了對(duì)生命的敬畏，而不是對(duì)死亡的恐懼。
在與老馬相識(shí)半個(gè)月后，我便在這種敬畏中與老馬做了正式的告別。在那一剎那，我感覺(jué)生命的完整性和醫(yī)學(xué)的使命在這種告別中得到最完美的呈現(xiàn)。在老馬生命的最后一段旅程中，我們何其有幸能夠陪伴左右，在他有需要時(shí)，我們能夠提供幫助，在他需要獨(dú)處時(shí)，我們默默伴行！我們應(yīng)該學(xué)會(huì)像迎接新生命的誕生那樣，迎接死亡的到來(lái)，學(xué)會(huì)與生命告別。
——疼痛科 李志剛醫(yī)師
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