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發(fā)布時間：2020-11-24
清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科醫(yī)師 李志剛
第一次見到老馬和他的愛人，已經(jīng)接近醫(yī)院的下班時間。老馬個子不高，看起來有些憔悴，但說起話來依然有力。老馬的愛人個子高挑，留著一頭短發(fā)，看起來很是干練，言語和舉止都很得體。
今年7月前，老馬因劇烈腹痛進(jìn)行了腹膜后腫塊的切除手術(shù)，術(shù)后病理報(bào)告為腹膜后脂肪肉瘤。這是一種罕見的軟組織腫瘤，惡性程度較高。他來到我們科，我知道，我們將陪他走完最后一段旅程。
通過簡單詢問，我了解到老馬左腿劇烈疼痛，需要幫助。疼痛給老馬和愛人帶來了很大的折磨，不僅僅是軀體上的疼痛，他們的內(nèi)心對劇烈疼痛充滿了恐懼，甚至遠(yuǎn)勝于對死亡的恐懼。
可能是幾經(jīng)周折終于辦好入院手續(xù)的緣故，老馬的表情顯得很放松。醫(yī)院的病床對他而言，意味著一種承諾，一種已然獲得的受保護(hù)的權(quán)利。老馬似乎暫時忘記了疼痛，很平靜地跟我談起自己對疾病發(fā)展的預(yù)期。他說，如果可能的話，想把自己有用的器官捐獻(xiàn)出去，希望能夠幫助他人。我為之動容。盡管我常會與腫瘤患者討論生命末期的決策問題，這還是第一次同患者本人做如此開放透徹的溝通和談話，第一次被患者的豁達(dá)和理性所震撼。
全面評估以后，我們?yōu)槔像R制定了個體化的鎮(zhèn)痛方案。很快，老馬的疼痛得到了有效緩解，可他的病情卻是無法逆轉(zhuǎn)的。在一次復(fù)查之后，我們正在考慮如何告訴老馬和愛人影像結(jié)果時，他們通過手機(jī)查詢，已經(jīng)看到了影像學(xué)報(bào)告。
第二天查房時，他們看上去都很憔悴，眼神中既有忐忑，也有一絲堅(jiān)定。當(dāng)他們告訴我決定放棄腎盂外引流（將尿液通過管路引流到體外）和靜脈營養(yǎng)時，我被他們的決策震驚了——大多數(shù)情況下，很少有患者和家屬愿意主動放棄這些治療。他們能做出這樣的選擇，真的需要太多勇氣；他們之間一定有著濃濃的愛意，才能在這艱難的時刻為彼此提供支持；盡管他們對生命仍有無限眷戀和憧憬，但當(dāng)死亡即將到來時，他們只想靜靜地等待，不希望有太多痛苦、太多掙扎和不甘。
我們團(tuán)隊(duì)與老馬和愛人就照護(hù)目標(biāo)達(dá)成了共識——竭盡全力幫助老馬減輕軀體的不適，也將從多個維度為他們提供幫助和支持；我們根據(jù)老馬和愛人的偏好和愿望，結(jié)合風(fēng)險(xiǎn)和獲益，進(jìn)一步簡化了治療方案，停用了靜脈營養(yǎng)和抗感染治療。
在最初的幾天，老馬的精神異乎尋常的好，一有時間和精力便忙著同親戚朋友聯(lián)系，一來是告訴他們自己的病情和選擇，二來也希望能夠同他們有一個體面且正式的道別。這種忙碌似乎讓老馬恢復(fù)了生命的活力，所有癥狀和指標(biāo)都在向好的方向發(fā)展，以至于我和老馬的愛人都在懷疑，是不是出現(xiàn)了奇跡。但是，現(xiàn)實(shí)是殘酷的。
后來，老馬的情況突然急轉(zhuǎn)直下。他的精神越來越差，大多數(shù)時間都在睡覺。查房時，我常常會在老馬的床旁佇立，就像他剛?cè)朐簳r那樣，默默地佇立。我會握著老馬的手，告訴他，我一直都在他身邊，他需要時，我就會出現(xiàn)。老馬的愛人還和我聊起老馬算不上轟轟烈烈的人生，聊他們青梅竹馬的愛情，聊老馬對女兒的溺愛……有時候，我會安慰自己，或許，我們分擔(dān)的這微不足道的壓力，能給他們提供喘息的機(jī)會，像是沙漠里的一泓清泉，給在死亡邊緣掙扎的旅人帶去安慰和希望。
有時候，老馬會用微笑來回應(yīng)我們的談話；有時候，老馬裝作沒聽見，自顧自地睡著覺。有一次老馬在睡夢中囈語，說“這不合常理”。生命就是這么奇怪，有時候當(dāng)我們鼓足勇氣，做好告別的準(zhǔn)備時，它偏偏要跟你開個玩笑，遲遲不帶你離開。
在老馬生命的最后兩天，他的弟弟和妹妹來到病房，同老馬擁抱告別。最后，老馬在自己最喜歡歌曲的悠揚(yáng)樂聲中，在睡夢中告別了這個世界。我們團(tuán)隊(duì)站立在老馬的病床旁，為其鞠躬道別。每一個人心中都充滿了對生命的敬畏，而不是對死亡的恐懼。▲
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